Enige tijd geleden stond ik met een interview in VIVA, waarin ik ben geinterviewd over hoe het voor mij is om met narcolepsie (en kataplexie) te leven. Voor geïnteresseerden: het interview staat ook op de website van VIVA. Hieronder de link: SANDRA HEEFT NARCOLEPSIE: “MIJN VRIENDINNEN MOETEN ME VASTHOUDEN ALS IK LACH”
Dat narcolepsie aandacht nodig heeft, dat lijkt ook de media zo nu en dan in te zien. Na het programma ”Katja’s Bodyscan” waarbij ene Eva een dag werd gevolgd om te laten zien wat er gebeurd wanneer ze haar medicijnen niet inneemt en nadat ikzelf een tijdje geleden in VIVA stond: nu ook in Nederlands meest…
Omdat het soms gewoon even niet gaat zoals je wilt… #narcolepsiestruggles
Een van de redenen waarom ik een jaar geleden begon met bloggen, was onder andere het bekender maken van narcolepsie. Vrijwel iedereen die ik vertel over narcolepsie weet niet wat het is en de paar die het wél weten studeren voor dokter of iets dergelijks. Dus tijd voor wat feiten op een rij: wat is narcolepsie…
Geen dagenlang meer in bed liggen met Netflix, gewoon omdat ik daar zin in heb. Geen dagjes naar het Waalstrandje bij mij achter of dansend te nacht door met iets teveel biertjes op. Nee, de komende maanden staan alle activiteiten van die aard weer op een laag pitje. Want: gisteren begon m’n studie weer, het vierde…
Ik typ zojuist de titel van mijn nieuwe blog in de trein en moet stiekem grinniken. Wat zijn er toch veel flauwe grappen te maken over narcolepsie. Maar dat terzijde, want ik wil het hebben over de ‘wake up call’ die ik laatst had. Nee, ik werd niet wakker gebeld, ik heb het over de…
Er zijn van die dagen waarop mijn activiteitsgehalte op één dag ongeveer gelijkstaan aan als die van een kat. Zo’n hele luie dikke. Vandaag was zo’n dag. Ik lig op het moment n m’n bed en probeer me te bedenken van ik vandaag ‘gedaan’ heb. Je voelt ‘m al wel aankomen: vrijwel niets. Vandaag was…
Vorige week heb ik mijn rol als kersverse Nijmeegse burger uiterst serieus genomen en me begeven tussen de feestende Nijmegen ter ere van de jaarlijkse 4daagse wandeltocht. Ja, je leest het goed, ik heb mijn steentje als Nijmeegde burger bijgedragen door te feesten en niet te wandelen. De 160 km lange tocht liet ik liever…
Nadat ik, inmiddels alweer een maand geleden, de beruchte ziekenhuistest moest doen, zit ik op het moment als een blij ei met m’n gloednieuwe tattoo bij m’n ouders in de achtertuin. Narcolepsie is kut, moge dat duidelijk zijn. En de bijkomende administratieve rompslomp bij het cbr, de ziekenhuisbezoekjes en het leegtrekken van m’n portemonnee door…
En dan is het ineens al 8 juni 2015. Wanneer ik morgenochtend op sta, ga ik – helaas – niet naar college, maar mag ik een bezoekje brengen aan het ziekenhuis voor de grote ik-wil-mijn-rijbewijs-houden-test. Ja, een test waarin ik moet bewijzen dat ik wel degelijk ‘goed’ genoeg ben om mijn rijbewijs te houden. Hoe…