The sleeping student: yes, dat ben ik! Ik ben die doodnormale twintiger waarvan je aan de buitenkant niets ziet, maar waar er in haar hersenpan iets niet helemaal jovel is. Anders gezegd: Ik mis een stofje in m’n hoofd, waardoor ik overdag at random in slaap kan vallen. Dit noemen ze dan officieel ‘narcolepsie’, oftewel een slaap- enwaakstoornis dat een auto-immuunziekte schijnt te zijn. 

Narco-wattes?
Wat ooit begon als een turbulente zoektocht naar waarom ik overal maar in slaap val, waarom ik me altijd maar moe voel en er nooit eens iets uit onderzoeken kwam waar ik iets aan had, kreeg ik in november 2013 dan eindelijk de diagnose: narcolepsie (met kataplexie). Aan de ene kant wellicht een klap, maar vooral ook een opluchting. Na jaren zoeken kon er eindelijk gericht gezocht worden naar medicatie, leefritme en bovenal kon ik me vanaf dat moment verklaren tegenover mensen in m’n omgeving en met een sterker verhaal komen dan ‘ik ben moe’.

Student met SOG
Naast een narcolepticee (geen idee maar volgens mij heet dat zo als je aan deze ziekte lijdt), ben ik nog een heleboel meer. Ik ben een Communicatie student van de HAN waarbij er tientallen studie-uren verloren gaan aan het zoeken van vliegtickets die ik niet kan betalen… Ja, reizen. Dát is een van de dingen die ik het liefst doe.

Wat ik verder doe?
Naast mijn ellenlange ‘ik-wil-op-reis-naar…-bucket-list’, fotografeer ik veel. Ik ga het liefst iedere week naar een optreden van een bandje, dans ik graag nachtenlang tijdens een 80/90’s feestje en probeer ik gitaar te spelen. Hoewel die laatste ambitie… díe verloopt met pieken en dalen. Verder werk ik als promotiemedewerker om zo m’n kamer in Nijmegen én de gezellige borrels met m’n vriendinnen te kunnen betalen.

Een paradoxaal leventje

Deze blog neemt je mee in mijn doorsnee studentenleventje waarin ik van het ene uitje naar het andere hop en het ene studieboek na het andere doorbuffel. Dat tezamen met mijn creatieve, chaotische en ietwat temperamentvolle karakter. Oh, en mijn gebrek aan het vermogen om te kunnen liegen én mijn ’vriend’ narcolepsie die geen minuut van mijn zijde wijkt, maakt dat mijn leven er één is met veel paradoxen.

Hoe ik mijn drang naar een leuk en normaal studentenleven combineer met mijn ‘beperking’ (die ik overigens weiger als een beperking te zien), dat lees je hier!

Waarom ik schrijf?
Veel te veel mensen weten niet wat narcolepsie is, veel te weinig mensen weten wat het wél is. Dat is een van de redenen waarom ik ‘Liever lui dan moe’ de wereld in heb geholpen. Narcolepsie is een aandoening die bij slechts 1 op de 2000 mensen voorkomt. In Nederland zijn er ongeveer 7000 mensen met deze ziekte, terwijl bij slechts 1500 mensen een officiële diagnose is gesteld. Narcolepsie kent zo’n divers ziektebeeld, het is bij iedereen zo anders, dat het soms wel tien jaar kan duren voordat er een goede diagnose gesteld wordt. 

Er is (nog) zo weinig bekend over narcolepsie (in mijn omgeving, maar ook bij doktoren) dat ik graag wil bijdragen aan de bekendheid van deze bijzondere aandoening. Ik laat je met deze blog ervaren hoe het is, door je mee te nemen in mijn dagelijkse perikelen die af en toe worden onderbroken door mijn lijf die op de meest onhandigste momenten besluit om een dutje te gaan doen. Dit alles levert me ondanks dat het soms moeilijk is, vaak ook bizarre en grappige momenten op, die ik je niet wil onthouden.

Blijven relativeren
Voor mij fungeert schrijven over narcolepsie als uitlaatklep en helpt het me om te relativeren: er zijn dingen die ik niet kan, maar er zijn nog meer dingen die ik wél kan. Daarom probeer ik – hoe gênant sommige momenten ook zijn en hoe verdrietig ik op sommige momenten ben – er toch altijd een positieve draai aan te geven, omdat dat je altijd verder brengt dan een negatieve.

Stuur vooral een berichtje als je je eigen verhaal wilt delen of iets wilt vragen!

Liefs, Pip

14 thoughts on “Over mij”

    1. Dankjewel! Oh, dat is nog maar kort! Ikzelf heb de diagnose ook pas officieel sinds november, dus zo heel ‘ervaren’ ben ik ook nog niet, maar ik zou zeggen blijf lezen en wie weet komen der nog wat bruikbare tips voor je langs! Succes met alles!

  1. Heel herkenbaar, ik ben 46 en sinds mijn 30e heb ik narcolepsie, enige jaren ervaring dus. Ik heb sindsdien een saai leven vind ik zelf, klinkt misschien heel raar, maar regelmaat is voor mij de beste manier om er mee om te gaan. Saai dus, je moet er altijd rekening mee houden, op het werk, thuis, gelukkig is mijn omgeving er van op de hoogte, dat maakt het wel makkelijker. Mijn kinderen, ik heb er 3, die weten niet anders, mama slaapt heel veel, zij houden er altijd rekening mee.
    Mijn tip is dus regelmaat, misschien heb je er iets aan en als je vragen heb dan hoor ik het wel.

    1. Hi Ina, leuk dat je m’n blog hebt gelezen! Dat is al een lange tijd ja! Ik moet zeggen dat ik in mijn hoofd weet dat regelmaat de beste manier is, maar als ik eerlijk ben vind ik dat juist het lastigste. Ik ben jong, ik studeer en doe het liefst alleen maar onverwachte dingen. Maar inderdaad er zit nu toch wel een soort rem op dat impulsieve omdat ik niet meer alles kan maar moet kiezen over welke leuke dingen ik wel en niet erbij kan doen in combi met studie ed. Wat ik zelf wel heb, is dat zolang ik maar heel actief ben, ik minder last heb van m’n narcolepsie, omdat ik het vooral heb als ik zit of stil moet staan. Dus dan maar volplannen en druk bezig zijn zodat het zo min mogelijk gebeurd. Maar thanks voor de tip, ik weet dat regelmaat in the en de beste oplossing is :)

      1. Ik snap het meid, je bent nog zo jong, ik heb het dan op latere leeftijd gekregen, ben mijn wilde haren inmiddels kwijt. Ik ben het helemaal met je eens, als ik bezig ben heb ik er geen last van, dan voel ik mij toppie, bijna “normaal”. Ik werk dan ook vaak langer door dan nodig is omdat ik weet als ik thuis kom is het gebeurd, dan ga ik zitten en dan val ik in slaap. Ik wens jou een fijne week.

  2. Hoe is het met je? Het is fijn om te lezen dat er een leven is na de diagnose Narcolepsie. Vooral voor de jongeren die net pas de diagnose hebben gekregen. Ps, de tips zijn hilarisch maar onmisbaar

    1. Hi Mary,

      Dankjewel voor je berichtje! En het gaat wel goed soms blijft het lastig dingen te combineren, maar daar vind ik m’n weg wel in! Fijn dat je de tips goed gevonden vind :)

  3. Vragen , vragen en nog eens vragen. Mijn dochter van 11 heeft inmiddels 5 jaar de diagnose Narcolepsie. Geen idee wat er nog komen gaat. We denken na over het GHB verhaal…. wat is wijsheid?

    1. Hi Floor, bedankt voor je berichtje. Wat onwijs lastig lijkt me dat om voor je kind te moeten beslissen wat wijsheid is met betrekking tot zoiets als narcolepsie. Zelf ga ik nu nog niet aan de medicinale GHB, zolang ik zelf schoolgaand ben en met behulp van docenten gewoon m’n eigen traject mag/kan volgen en af en toe mag dutten is dat denk ik de beste manier om school door te komen. Als ik straks klaar ben met studeren en werken wordt lastig, dan ga ik er nogmaals goed over nadenken. Denk dat je het beste zo laat mogelijk met dat soort dingen kunt beginnen en het eerst kunt proberen met ‘gewone’ medicijnen ;) Succes ermee, zal vast niet makkelijk zijn! Groetjes, Sandra

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *