Ja, hoi! Sandra dus. Of Pip (dat is mijn bijnaam – vanwege mijn achternaam Pipping). Leuk dat je op mijn blog bezoekt! Ik ben een ‘doodnormale’ twintiger waarvan je aan de buitenkant niets ziet, maar waar er toch iets niet helemaal klopt. Ik heb namelijk narcolepsie. Ik mis een stofje in mijn hersenen (genaamd hypocretine) waardoor de ‘schakelaar’ die ervoor zorgt dat je overdag wakker bent en ’s nachts slaapt, het niet goed doet. Met als resultaat dat ik te pas en te onpas in slaap val. 

Narcolepsie dus: een slaap- waakstoornis

Inmiddels leef ik al 4 jaar met de diagnose narcolepsie en ik leef mijn leven zoals ik dat doe, maar dit is niet van een leien dakje gegaan. Het zoeken naar die diagnose was nogal een turbulente zoektocht. Gelukkig is die voorbij en hoef ik ‘alleen nog maar’ te leven met wat ik ‘gekregen’ heb. Helaas zijn er nog een heleboel mensen die overal in slaap vallen, maar geen idee hebben dat ze aan narcolepsie lijden. En omdat ook veel huisartsen en neurologen hier erg weinig over weten – en er bij vele bezoekjes met moeheidsklachten niet aan wordt gedacht – houd ik deze blog bij. Er zijn gewoon nog (naar schatting) 6000 mensen die niet-wetend rondlopen met narcolepsie: dat moet anders kunnen toch?!

Maar dat is niet de enige reden dat ik deze blog bij houd. Ooit begon dit alles als uitlaatklep. Ik wilde graag de boel van me kunnen afschrijven, gewoon om alles af en toe te kunnen relativeren. Daarbij heb ik inmiddels heel wat mensen mogen leren kennen die in dezelfde situatie zitten als ik en daar heb ik al zo onwijs veel aan gehad. Ik heb er zelfs vriendinnen aan overgehouden. #napclub

Meer over mij

Naast dat ik overal in slaap kan vallen of op de grond kan vallen van het lachen, ben ik natuurlijk nog een heleboel meer:

  • Schrijven dus: ik houd ervan. Al vanaf jongs af aan.
  • Ik ben nu officieel communicatiespecialist. Ja, ik heb (eindelijk!!) een HBO-diploma communicatie op zak.
  • Sinds kort ben ik ook bestuurslid bij de Nederlandse Vereniging voor Narcolepsie (NVN) om zo o.a. nog meer bekendheid te kunenn geven aan narcolepsie.
  • Ondanks dat ik ‘veel’ slaap, geniet ik van een heleboel dingen: dansen, muziek, eten, fotografie en reizen. Ja, je kunt wel zeggen dat ik verslaafd ben aan reizen. Hoewel, op dit moment ben ik vooral verslaafd aan het plannen van reisjes, want ik heb nu een baan enzo…

Volg me en/of stuur me een berichtje

Hoe ik mijn drang naar een leuk en normaal leven combineer met mijn ‘beperking’ narcolepsie (die ik overigens weiger als een beperking te zien), dat lees je hier! Stuur vooral een berichtje als je je eigen verhaal wilt delen of iets aan me wilt vragen! Tips voor een happy en energievol leven met narcolepsie zijn uiteraard ook altijd welkom.

Liefs, Pip

14 thoughts on “Over mij”

    1. Dankjewel! Oh, dat is nog maar kort! Ikzelf heb de diagnose ook pas officieel sinds november, dus zo heel ‘ervaren’ ben ik ook nog niet, maar ik zou zeggen blijf lezen en wie weet komen der nog wat bruikbare tips voor je langs! Succes met alles!

  1. Heel herkenbaar, ik ben 46 en sinds mijn 30e heb ik narcolepsie, enige jaren ervaring dus. Ik heb sindsdien een saai leven vind ik zelf, klinkt misschien heel raar, maar regelmaat is voor mij de beste manier om er mee om te gaan. Saai dus, je moet er altijd rekening mee houden, op het werk, thuis, gelukkig is mijn omgeving er van op de hoogte, dat maakt het wel makkelijker. Mijn kinderen, ik heb er 3, die weten niet anders, mama slaapt heel veel, zij houden er altijd rekening mee.
    Mijn tip is dus regelmaat, misschien heb je er iets aan en als je vragen heb dan hoor ik het wel.

    1. Hi Ina, leuk dat je m’n blog hebt gelezen! Dat is al een lange tijd ja! Ik moet zeggen dat ik in mijn hoofd weet dat regelmaat de beste manier is, maar als ik eerlijk ben vind ik dat juist het lastigste. Ik ben jong, ik studeer en doe het liefst alleen maar onverwachte dingen. Maar inderdaad er zit nu toch wel een soort rem op dat impulsieve omdat ik niet meer alles kan maar moet kiezen over welke leuke dingen ik wel en niet erbij kan doen in combi met studie ed. Wat ik zelf wel heb, is dat zolang ik maar heel actief ben, ik minder last heb van m’n narcolepsie, omdat ik het vooral heb als ik zit of stil moet staan. Dus dan maar volplannen en druk bezig zijn zodat het zo min mogelijk gebeurd. Maar thanks voor de tip, ik weet dat regelmaat in the en de beste oplossing is :)

      1. Ik snap het meid, je bent nog zo jong, ik heb het dan op latere leeftijd gekregen, ben mijn wilde haren inmiddels kwijt. Ik ben het helemaal met je eens, als ik bezig ben heb ik er geen last van, dan voel ik mij toppie, bijna “normaal”. Ik werk dan ook vaak langer door dan nodig is omdat ik weet als ik thuis kom is het gebeurd, dan ga ik zitten en dan val ik in slaap. Ik wens jou een fijne week.

  2. Hoe is het met je? Het is fijn om te lezen dat er een leven is na de diagnose Narcolepsie. Vooral voor de jongeren die net pas de diagnose hebben gekregen. Ps, de tips zijn hilarisch maar onmisbaar

    1. Hi Mary,

      Dankjewel voor je berichtje! En het gaat wel goed soms blijft het lastig dingen te combineren, maar daar vind ik m’n weg wel in! Fijn dat je de tips goed gevonden vind :)

  3. Vragen , vragen en nog eens vragen. Mijn dochter van 11 heeft inmiddels 5 jaar de diagnose Narcolepsie. Geen idee wat er nog komen gaat. We denken na over het GHB verhaal…. wat is wijsheid?

    1. Hi Floor, bedankt voor je berichtje. Wat onwijs lastig lijkt me dat om voor je kind te moeten beslissen wat wijsheid is met betrekking tot zoiets als narcolepsie. Zelf ga ik nu nog niet aan de medicinale GHB, zolang ik zelf schoolgaand ben en met behulp van docenten gewoon m’n eigen traject mag/kan volgen en af en toe mag dutten is dat denk ik de beste manier om school door te komen. Als ik straks klaar ben met studeren en werken wordt lastig, dan ga ik er nogmaals goed over nadenken. Denk dat je het beste zo laat mogelijk met dat soort dingen kunt beginnen en het eerst kunt proberen met ‘gewone’ medicijnen ;) Succes ermee, zal vast niet makkelijk zijn! Groetjes, Sandra

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *