Een tijdje geleden deelde ik een zestal tips tegen slaperigheid. In deze blog deel ik een aantal tips om kataplexie-aanvallen te onderdrukken. Zelf laat ik die kataplexie-aanvallen gewoon gebeuren: ik ga echt niet minder lachen, omdat ik bang ben voor een aanval. Toch zijn er soms van die momenten dat het écht niet kan of dat je al zoveel aanvallen achter elkaar heb gehad, dat het gewoon even klaar moet zijn. Daarom heb ik 5 tips voor je op een rijtje gezet.

1. Ga zitten (ja, ook op straat)

Als je het voelt opkomen: ga alvast zitten, ook al betekent dit dat je midden in een drukke straat op de grond zit. Gevalletje van: liever dat mensen je raar aankijken, dan dat je staand naar beneden valt en twee weken met blauwe plekken rondloopt.

2. Zorg ervoor dat je omgeving op de hoogte is

Het is belangrijk dat je omgeving weet dat jij kataplexie hebt. Zodat je hen niet laat schrikken als je ineens in elkaar zakt, maar ook zodat ze je op straat (of waar dan ook) kunnen vasthouden of opvangen als je ’ten onder’ gaat. Maar dan moeten ze natuurlijk wel op tijd zijn… Daar is de derde tip voor.

3. Leer jouw vrienden jouw eigen kataplexie symptomen

kataplexie

Om tip 2 überhaupt te kunnen uitvoeren, is het zeer aan te bevelen om je vrienden en familie te leren waaraan ze een kataplexie-aanval kunnen herkennen. Ik zeg altijd: zodra ik lach zonder geluid, is het foute boel. Dit is namelijk het moment waarop ik al niet meer kan praten en mensen dus ook niet kan waarschuwen. Nog handiger is dus, als ze het daarvoor al herkennen. Bij mij is dat bijvoorbeeld als:

  • Ik half niet uit mijn woorden kom (of beter: als je me niet kunt verstaan en je echt denkt waar heeft die het nou weer over)
  • Mijn lip begint te trillen of een beetje gaat hangen
  • Ik (heel) licht door mijn knieën zak
  • Mijn hoofd gaat hangen
  • Ik lach om mijn eigen grap (dan krijg ik in negen van de tien gevallen een kataplexie-aanval)

4. Kijk de andere lachende partij niet meer aan

Ik heb van die vrienden waarbij ik alleen maar het hoofd hoef te zien (sorry, Trees) en dan knal ik al neer. Als die persoon dan ook begint te lachen en ik dat hoofd dan weer zie.. ja dan krijg je een soort van actie reactie en ben je nergens. Iemand niet aankijken op het moment dat je een aanval voelt aankomen, helpt. Echt!

5. Focus

Op het moment dat je het gevoel hebt dat je eeuwig kunt blijven hangen in dat slap worden, zorg dat je gaat focussen op totaal iets anders. De aanwezig partij waardoor jij in een aanval bent beland, moet dat ook doen: want als diegene door blijft gaan met lachen, kun je natuurlijk focussen wat je wilt, maar kom je nergens. Dus allebei even stoppen met grappen maken/lachen. Vervolgens even diep adem halen en aan compleet iets anders denken en dan komt het meestal wel goed.

En als het dan echt niet lukt…

Zorg dat dat je altijd alles wat je vast hebt uit handen geeft. Je wilt tenslotte niet dat je telefoon op straat valt of dat je spontaan je glas thee over jezelf heen gooit. Ook niet onbelangrijk: houd je eigen ledematen bij je. Dit om te voorkomen dat je armen ergens belanden waar ze niet thuishoren…

 

11 thoughts on “Vijf tips om een kataplexie aanval tegen te gaan”

  1. Door dit hier te lezen, weet ik het eindelijk zeker. Wat ik heb is kataplexie. Nu weet ik waar te zoeken voor hulp. Bedankt voor je blog.

    1. Bedankt voor je reactie. Nee, voor de aanvallen geen oplossing of diagnose. Voor de overmatige vermoeidheid ADD als diagnose gekregen en Provigil als medicatie. Zou graag even chatten of mailen met iemand die iets meer weet over Kataplexie. Kan dat ajb? Mvg

  2. Wat fijn dat u dit vertelt. Had er ooit over gehoord, maar nu is het me veel duidelijker. Als ik ooit iemand zie die dit overkomt, zal ik weten hoe te regageren. Mooi werk. Ga er mee door.

    Idee: ga op bezoek bij basisscholen, hogere klassen, en laat een filmpje zien of doe het voor (simulatie). Dat maakt op kinderen indruk, en zij vertellen het thuis. Zo bereik je veel mensen met weinig moeite.

    1. Hoi Erik, bedankt voor je berichtje. Doet me goed om te horen dat we hiermee weer iemand hebben weten te bereiken die het nog niet kende :) Zo komen we steeds een stukje verder. Gelukkig bieden de specialistische centra al voorlichtingen/spreekbeurten op school voor kinderen met narcolepsie, zodat die in de klas kunnen vertellen over hun aandoening. Maar ook zeker in klassen en op scholen waar niemand met narcolepsie zit, is het belangrijk dat ze ervan af weten. Bedankt voor je tip! Groetjes, Sandra

  3. Ik heb zelf narcolepsie als ik zo een aanval krijg en ik lig, zet mijida van dinteren dan rechtop en ik voel zo mijn gevoel weer terug komen. Zit ik leg mij dan neer. Door dat je een andere beweging krijgt komt je gevoel weer terug. Ik ben nu 70 jaar ik heb al narcolepsie vanaf een jaar of 17. Ik ben er achter gekomen doordat ik mijn rijbewijs wilde halen en voor de verzekering liet keuren. Helaas nooit meer een rijbewijs. Ik weet dat het erfelijk is maar mijn 3 kinderen hebben het niet en tot dusver mijn kleinkinderen ook niet.

  4. Ik heb op mijn 13e een ongeluk gehad en toen secundaire narcoleptie opgelopen. Direct ook alle symptomen. Ben nu 53 en de diagnose is pas in 2014 gesteld. Het heeft mijn leven verpest. Mijn sport moest ik opgeven . Sociaal was de kataplexie het ergste. Ben erg onzeker geworden, vooral op school. Ze lachten me uit. En die halucinaties….die enorme spinnen en bezoek van de ‘duivel’ terwijl ik verlamd was. Psychish weet ik het soms niet. Al die jaren en die schaamte. Ff op de bank leggen kon thuis of op school echt niet, dus ik overleefde de slaapaanval, slaapwandelend. Ik vond mezelf gek en begreep heel goed dat anderen me maar vreemd vonden. Vaak denk ik: Liever had ik bij dat ongeluk gelijk dood geweest. Ik weet dat ik dit niet mag denken, laat staan zeggen maar ik voel het wel zo.

  5. Sinds kort ben ik erachter dat ik narcolepsie heb . Ben gaan googelen na aanleiding van de kataplexie aanvallen ik had er nog mooi van gehoord . Gisteren ben ik midden op straat neergevallen toen ik met familie aan het rondwandelen was . Achter op mijn hoofd gevallen en iedereen natuurlijk enorm geschrokken . Het is heel fijn om dit te lezen vooral omdat het voor de omgeving een heel raar iets is . Nu afwachten op mijn afspraak met neuroloog . Maar eigenlijk is het duidelijk …

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.