Als narcolepsie expert op de website van de Narcolepsy Coach

Een tijdje geleden kreeg ik een verzoek van Peter. Hij blogt op de Narcolepsy Coach: een informatie blog over (zijn leven met) narcolepsie. Hij vroeg me of ik mijn ultieme tips & tricks wilde delen omtrent leven met narcolepsie. Je leest mijn tips & tricks en die van anderen (o.a. Julie Flygare) via onderstaande link.…

narcolepsie rtl nieuws

RTL Nieuws: Francis heeft narcolepsie

Vorige week is er op RTL Nieuws een item online gekomen over een vrouw, Francis, met narcolepsie. Dit naar aanleiding van de ophef die is ontstaan over de relatie tussen de Mexicaanse griep en plots stijgende aantal gevallen met narcolepsie bij kinderen. Francis behoort niet tot deze groep, maar vertelt in dit artikel wel openhartig…

Zomers leesvoer: een gloednieuw narcolepsie magazine

Het is zomer!  Tijd voor een heerlijke vakantiebreak, maar narcolepsie, tja die gaat niet op vakantie. Die is er altijd bij… Helaas. Daarom is het nieuwste Narcolepsie Magazine dat ik samen met Marielle Hak heb gemaakt, helemaal ingestoken op hoe je zo goed mogelijk de zomer doorkomt. Wat staat er allemaal in dan? Een heleboel! Zo…

jzhmh-narcolepsie

Gemist? Kijk hier de aflevering van JZHMH – Sandra heeft narcolepsie

Ja, Je Zal Het Maar Hebben…narcolepsie Het nieuwe seizoen is vorige week gestart en Niels en ik mochten aftrappen. Niels met z’n PDD-NOS en ik met m’n narcolepsie met kataplexie. Nog niet gezien? Bekijk hier de hele aflevering: JZHMH – Niels en Sandra. Korte samenvatting JZHMH ”Sandra (24) lijdt aan narcolepsie: een stoornis die onbedwingbare…

pauw-uitzending-narcolepsie

Bij PAUW over narcolepsie en het boek ‘iedereen slaapt’

Bij PAUW over narcolepsie en het boek ‘iedereen slaapt’ Afgelopen week was slaaponderzoeker Ysbrand van der Werf in de uitzending van PAUW om over zijn boek ‘Iedereen slaapt’ te praten. Niet alleen dat: ook zaten er drie mensen in het publiek met insomnia en met – je raadt het al – narcolepsie. Naast dat het…

Interview op VICE.nl: Dionne over narcolepsie

Hoewel ik inmiddels een handvol mensen ken die met dezelfde narcolepsie en kataplexie aanvallen kampen als ik, blijft het lezen over iemands anders ervaringen toch altijd bizar. In de positieve zin dan. Dionne op VICE over narcolepsie Waar VICE een tijdje geleden een artikel plaatste over een jongen die iedere nacht GHB slikt tegen zijn narcolepsie (hier…

Speechen op een medisch congres over slaapstoornissen bij jongeren

En daar stond ik vorige week ineens op een podium voor 100 specialisten te vertellen hoe het is om met narcolepsie te leven… In november 2015 alweer werd ik benaderd door de congres manager van Medilex of ik mijn verhaal wilde doen op een congres over slaapstoornissen bij jongeren. Heel simpel, gewoon vanuit mijn eigen…

VICE: Medicinale GHB als medicijn voor narcolepsie

Vandaag verscheen er een artikel op VICE over een jongen die Xyrem, oftewel medicinale GHB, gebruikt als medicijn om beter te kunnen leven met narcolepsie. Vol verbazing heb ik sommige Facebook reacties op dit artikel gelezen. Ikzelf gebruik dit medicijn niet, maar ben wel al enige tijd aan het nadenken of ik met dit medicijn moet beginnen. De…

SBS6: Narcolepsie epidemie door Pandemrix inenting

Afgelopen week was er op SBS6 een reportage over narcolepsie bij jongeren. In deze reportage ligt de focus vooral op de vele kinderen en jongeren die rond 2010 plotseling last kregen van narcolepsie. Dit is te wijten aan een inenting tegen de varkensgriep waardoor veel jongeren in Europa narcolepsie hebben (ikzelf heb het overigens niet door…

Interview in VIVA over narcolepsie

Enige tijd geleden stond ik met een interview in VIVA, waarin ik ben geinterviewd over hoe het voor mij is om met narcolepsie (en kataplexie) te leven. Voor geïnteresseerden: het interview staat ook op de website van VIVA. Hieronder de link: SANDRA HEEFT NARCOLEPSIE: “MIJN VRIENDINNEN MOETEN ME VASTHOUDEN ALS IK LACH”