op het strand in malta met narcolepsie

Kataplexie-awkwardheid ten top in Malta

Sommigen van jullie weten dat ik vorige maand een weekje vakantie heb gevierd in Malta: op bezoek bij een vriendin die daar voor een half jaartje woont. Ook op zo’n reisje gaat mijn ‘beste vriend’ narcolepsie (inclusief kataplexie) mee. Op zo’n moment hoop ik toch altijd dat die zich niet laat zien, maar ja wie…

Speechen op een medisch congres over slaapstoornissen bij jongeren

En daar stond ik vorige week ineens op een podium voor 100 specialisten te vertellen hoe het is om met narcolepsie te leven… In november 2015 alweer werd ik benaderd door de congres manager van Medilex of ik mijn verhaal wilde doen op een congres over slaapstoornissen bij jongeren. Heel simpel, gewoon vanuit mijn eigen…

Narcolepsie vanuit een ander perspectief: gastblog van Fons

Het hebben van narcolepsie is voor iedereen anders: per persoon, per levensfase, maar ook qua heftigheid. Dit besef ik mij steeds vaker door de verhalen van mede ‘narcoleptici’ op de Facebookgroep waarvan ik deel uit maak. Het idee om ook andere verhalen te delen had ik al een tijdje, maar nu ik twee weken terug Fons…

Het jaar 2015: Een succes wat betreft slapen 

Op de valreep ga ik net als ieder andere blogger- heel cliché – terugkijken op 2015. Tweeduizendvijftien was er voor mij één met uitersten. In het begin van dit jaar stond ik nog dagelijks op m’n slippers op het strand van Curacao, was de auto het enige vervoersmiddel dat ik gebruikte, kon ik zonder enig…

VICE: Medicinale GHB als medicijn voor narcolepsie

Vandaag verscheen er een artikel op VICE over een jongen die Xyrem, oftewel medicinale GHB, gebruikt als medicijn om beter te kunnen leven met narcolepsie. Vol verbazing heb ik sommige Facebook reacties op dit artikel gelezen. Ikzelf gebruik dit medicijn niet, maar ben wel al enige tijd aan het nadenken of ik met dit medicijn moet beginnen. De…

Onbegrip voor narcolepsie

Inmiddels heb ik een groep virtuele vrienden waarmee ik kan praten over narcolepsie. Samen maken we grappen over de idiote momenten waarop we in slaap vallen, geven we elkaar advies over medicijn gebruik, maar vooral heb ik steun aan deze mensen. Omdat zij mij echt begrijpen. Niet dat anderen me niet willen begrijpen, maar feit is dat hoe…

SBS6: Narcolepsie epidemie door Pandemrix inenting

Afgelopen week was er op SBS6 een reportage over narcolepsie bij jongeren. In deze reportage ligt de focus vooral op de vele kinderen en jongeren die rond 2010 plotseling last kregen van narcolepsie. Dit is te wijten aan een inenting tegen de varkensgriep waardoor veel jongeren in Europa narcolepsie hebben (ikzelf heb het overigens niet door…

De conducteur 

Deze week was er een met veel benoemingswaardige narcolepsie momenten. Of dat iets positiefs of negatiefs is, laten we maar even lekker in het midden. In ieder geval genoeg materiaal om over te schrijven. Anyway, gisteren was het vrijdag 13 november en dat was voor mij niet perse een ongeluksdag, maar de dag waarop ik…

Een portie deadlinestress

Deadlinestress. Een woord waar ik al van alleen het deel ‘stress’ de kriebels krijg, laat staan in combinatie met het woord ‘deadline’. Het is gewoon een woordcombinatie waar ik een nogal slechte band mee heb. Ik schiet nou eenmaal sneller in de stress dan mijn omgeving (as I noticed), laat staan als deze stress ook nog eens terecht is. Geen. Goede.…