Inmiddels heb ik een groep virtuele vrienden waarmee ik kan praten over narcolepsie. Samen maken we grappen over de idiote momenten waarop we in slaap vallen, geven we elkaar advies over medicijn gebruik, maar vooral heb ik steun aan deze mensen. Omdat zij mij echt begrijpen. Niet dat anderen me niet willen begrijpen, maar feit is dat hoe…
Deze week was er een met veel benoemingswaardige narcolepsie momenten. Of dat iets positiefs of negatiefs is, laten we maar even lekker in het midden. In ieder geval genoeg materiaal om over te schrijven. Anyway, gisteren was het vrijdag 13 november en dat was voor mij niet perse een ongeluksdag, maar de dag waarop ik…
Deadlinestress. Een woord waar ik al van alleen het deel ‘stress’ de kriebels krijg, laat staan in combinatie met het woord ‘deadline’. Het is gewoon een woordcombinatie waar ik een nogal slechte band mee heb. Ik schiet nou eenmaal sneller in de stress dan mijn omgeving (as I noticed), laat staan als deze stress ook nog eens terecht is. Geen. Goede.…
Enige tijd geleden stond ik met een interview in VIVA, waarin ik ben geinterviewd over hoe het voor mij is om met narcolepsie (en kataplexie) te leven. Voor geïnteresseerden: het interview staat ook op de website van VIVA. Hieronder de link: SANDRA HEEFT NARCOLEPSIE: “MIJN VRIENDINNEN MOETEN ME VASTHOUDEN ALS IK LACH”
Omdat het soms gewoon even niet gaat zoals je wilt… #narcolepsiestruggles
Geen dagenlang meer in bed liggen met Netflix, gewoon omdat ik daar zin in heb. Geen dagjes naar het Waalstrandje bij mij achter of dansend te nacht door met iets teveel biertjes op. Nee, de komende maanden staan alle activiteiten van die aard weer op een laag pitje. Want: gisteren begon m’n studie weer, het vierde…
Er zijn van die dagen waarop mijn activiteitsgehalte op één dag ongeveer gelijkstaan aan als die van een kat. Zo’n hele luie dikke. Vandaag was zo’n dag. Ik lig op het moment n m’n bed en probeer me te bedenken van ik vandaag ‘gedaan’ heb. Je voelt ‘m al wel aankomen: vrijwel niets. Vandaag was…
Vorige week heb ik mijn rol als kersverse Nijmeegse burger uiterst serieus genomen en me begeven tussen de feestende Nijmegen ter ere van de jaarlijkse 4daagse wandeltocht. Ja, je leest het goed, ik heb mijn steentje als Nijmeegde burger bijgedragen door te feesten en niet te wandelen. De 160 km lange tocht liet ik liever…
Nadat ik, inmiddels alweer een maand geleden, de beruchte ziekenhuistest moest doen, zit ik op het moment als een blij ei met m’n gloednieuwe tattoo bij m’n ouders in de achtertuin. Narcolepsie is kut, moge dat duidelijk zijn. En de bijkomende administratieve rompslomp bij het cbr, de ziekenhuisbezoekjes en het leegtrekken van m’n portemonnee door…
En dan is het ineens al 8 juni 2015. Wanneer ik morgenochtend op sta, ga ik – helaas – niet naar college, maar mag ik een bezoekje brengen aan het ziekenhuis voor de grote ik-wil-mijn-rijbewijs-houden-test. Ja, een test waarin ik moet bewijzen dat ik wel degelijk ‘goed’ genoeg ben om mijn rijbewijs te houden. Hoe…