Er zijn vele websites met informatie over narcolepsie. Om het je gemakkelijk te maken, heb ik er een aantal voor je op een rijtje gezet. Deze lijst bevat websites met informatie over onderzoeken, ondersteuning in de vorm van lotgenoten contact en meer. Ben je specifiek op zoek naar blogs over narcolepsie? Bekijk dan dit lijstje met interessante narcolepsie blogs.
Nederlandse Vereniging voor Narcolepsie (NVN)
Wil je graag meer informatie over lopende onderzoeken mbt narcolepsie? Vind je het fijn om ervaringsverhalen te lezen van anderen? Of vind je het prettig om eens in de zoveel tijd met anderen mensen met narcolepsie workshops te volgen die ervoor zorgen dat je jouw leven met narcolepsie beter in kunt richten? Dan is de NVN wellicht iets jou.
Naast dat de vereniging een aantal keer per jaar een magazine uitbrengt en eens in de zoveel tijd bij elkaar komt, bevat de website ook een schat aan praktische informatie. Zelf ben ik sinds kort bestuurslid geworden bij deze vereniging om samen met de andere bestuursleden de NVN naar een hoger niveau te brengen op het gebied van PR & Communicatie. Voor zowel de leden als de algehele bekendheid van narcolepsie in Nederland. Ik zou ’t leuk vinden om je eens te zien bij een van onze ledendagen!
Ga hier naar de website van de NVN.
Facebook groep
Ook heeft de vereniging een actieve (en besloten) Facebook-groep waar er veel informatie en ervaringen worden uitgewisseld onderling. Klik hier om een verzoek in te dienen om lid te worden van de Facebook-groep.
Alles Over Narcolepsie
Dit is een informatieve website over narcolepsie: van de feitelijke informatie tot behandelmethoden en ervaringsverhalen van andere narcolepsie patienten. Je vindt er vrijwel alles wat je moet weten over narcolepsie: het is namelijk een initiatief van de slaapcentra in Nederland (SEIN en Kempenhaeghe) en artsen en onderzoekers van de afdeling Neurologie van het Leids Universitair Medisch Centrum.
Ga naar de website van Alles Over Narcolepsie
Narcolepsie België en Nederland (Facebook-groep)
Een tweede zeer actieve Facebook groep is de groep Narcolepsie België en Nederland. Klik hier om de Facebook-groep te bekijken en een verzoek in te dienen om lid te worden.