Het hebben van narcolepsie is voor iedereen anders: per persoon, per levensfase, maar ook qua heftigheid. Dit besef ik mij steeds vaker door de verhalen van mede ‘narcoleptici’ op de Facebookgroep waarvan ik deel uit maak. Het idee om ook andere verhalen te delen had ik al een tijdje, maar nu ik twee weken terug Fons eens in real life sprak, vind ik dat het tijd wordt voor een verhaal vanuit iemands anders perspectief: die van Fons. Fons bevindt zich in zo’n andere levensfase: hij is getrouwd en vader van twee jonge kinderen. En dat blijkt zo gemakkelijk nog niet als je narcolepsie hebt. Dat beangstigd mij soms wel, want wat staat mij nog allemaal te wachten? Het lijkt me goed om daarom eens een verhaal te delen wat een ander punt van narcolepsie belicht. Een punt waar ik over 10 jaar ook zal staan. Ik geef daarom vandaag het woord aan Fons. 

Fons:

Na wat aanmoediging van lotgenoten en een kans om te schrijven op de blog van Sandra heb ik die kans aangenomen om maar eens te zien wat ik eigenlijk te vertellen heb. Ik zal je vertellen wat ik te vertellen heb:

”Ik was als tiener altijd maar moe en ik kon slapen als een malle. Uitslapen was een delight. En als tiener behoor je moe te zijn, toch? Je lichaam en hersenen zijn zich aan het ontwikkelen. Dus: no worries there. In mijn twintiger jaren was ik nog steeds moe. Ja hé hé, het leven bestond uit studeren, feesten en zuipen. Echter viel ik nu ook tijdens het studeren in slaap, tijdens colleges, in de trein, in wachtkamers, achter het stuur, tijdens mijn bijbaantje en in de concertzaal naast de box en tijdens… nou ja, je snapt de strekking wel. En toch dacht ik nog:  “het zal wel”. Als ik als dertiger zei dat ik moe was, zei iedereen om mij heen dat ze ook moe waren. Alle vrienden waren inmiddels aan het werk en gezinnen aan het starten. Dus weer dacht ik: “het zal wel”.

Toen ik achterin de dertig was en nog steeds geen gezin had om moe door te zijn was het toch apart dat ik nog steeds moe was. Het voelde ook niet zomaar als een moeheid. Dit ging de hele dag door en iedere dag. Het maakte niet uit welk werk ik deed, hoe laat ik naar bed ging en of ik de avond ervoor gezopen had (nou ja, dat maakte wel een beetje uit eigenlijk).

De zoektocht naar narcolepsie

Dus toch maar naar de huisarts met het hele verhaal. Zijn eerste reactie was: “Tja moeheid, met vagere klachten kan je niet aankomen”. Nou lekker dan. Eerst maar wat aanrommelen met bloedwaardes en ijzer- en vitamine B12 pillen. Ik ben na 17 jaar gestopt met vegetarisch eten om ook zo ijzer en B12 binnen te krijgen, maar dit mocht allemaal niet baten. Inmiddels was ik ook bij een neuroloog terecht gekomen. Artsen houden van uitsluiten. Na de ijzerpillen, was het tijd om te gaan uitsluiten. Slaapapneu. Een aandoening waarbij je in je slaap meerdere malen even stopt met ademhalen. Daardoor heb je een slechte nachtrust en ben je overdag dus moe. Laten we gaan kijken of het geen apneu is. Thuis slapen met allemaal elektroden op je lichaam die alles in de gaten houden. Heerlijk geslapen die nacht. Zul je altijd zien. Geen apneu.

”Wees maar blij”, zei de neuroloog, “want dat wil je niet”. Nee, want alles wat overblijft wil ik dan zeker wel? Daarna werd er gekeken of het geen narcolepsie zou zijn. Nu in het ziekenhuis slapen met nog meer elektroden aan je lijf. Al die dingen hangen via een lange slang aan de computer bij je bed. Een lange slang zodat je aangesloten kan blijven als je moet plassen. In een kamertje, aan de computer, met een lange slang om bij de wc te kunnen komen, mag je die avond lekker proberen te slapen. Oja, had ik al verteld van de camera die je de hele nacht in de gaten houdt? Slaap lekker!

“Nou meneer”, zei de neuroloog de volgende dag, “ik wou dat ik zo goed geslapen had als u vannacht”. Zijn zorg was wel gewekt, en dus moest ik de volgende dag, met nog steeds dezelfde elektroden aan mijn lijf, vier keer 20 minuten in een kamer in een bed gaan liggen. Een computer registreert wat er dan werkelijk met je gebeurd. Om te bevestigen of het daadwerkelijk narcolepsie was, kreeg ik een ruggenprik. “Dat is pijnloos” zei iemand. “Net als een ruggenprik voor een operatie”. Nou, zo’n prik heb ik eerder gehad en dat deed pijn. Ik ben redelijk zwaar getatoeëerd maar dat zegt niet dat ik tegen medische prikken kan. Zes weken later kreeg ik de uitslag: “Meneer, u heeft narcolepsie.” Zie je wel, ben ik even blij dat het geen slaapapneu is…

Leven na de diagnose

Ik ben in 2013 gediagnostiseerd. Ik kreeg in 2014 mijn eerste kindje en in 2015 mijn tweede. De komst van die kinderen hebben de moeheid wel een extra zetje gegeven. Hierdoor was ik te moe om mijn sociale leven nog in stand te houden. Ik was te moe om mijn werk als leerkracht nog fatsoenlijk te doen. En te moe om überhaupt nog ergens van te genieten. Zelfs niet van de kinderen. Mijn relatie is er ook turbulenter op geworden, want laten we eerlijk zijn: als je altijd moe bent, op de dag een paar keer moet slapen en je nergens meer plezier aan beleeft, geeft dat wel problemen, omdat je humeur er wel redelijk aan gaat en je vrouw er vaak alleen voor staat.

Voor mijn relatie en mijn sociale leven moet ik mijn uiterste best doen. Mijn baan als leerkracht is inmiddels “down the drain” en mijn levenslust is erg ver te zoeken. Om mijn narcolepsie en alle gevolgen daarvan te accepteren heb ik aan de bel getrokken bij een psycholoog die verstand heeft van narcolepsie. Hopelijk kan hij mij handvaten geven om mijn leven weer te waarderen, überhaupt te willen leiden en zelf weer onder controle te krijgen.

De psycholoog gaf laatst de volgende vergelijking: “Stel, je geeft een feestje en de narcolepsie staat op de deur te bonken om binnen te komen. Laten we de narcolepsie even ‘Freek’ noemen. Je hebt Freek niet uitgenodigd, maar hij gaat sowieso wel een keer binnenkomen. Of je het nou wil of niet. Je kan hem aan de deur laten bonken en je daar over opvreten, of je nodigt hem uit, dealt met hem (& gaat dus even slapen) en je zorgt ervoor dat je alsnog een goed feestje hebt. Jouw keuze”. Tja, het gaat dus allemaal om accepteren.”

Toch is Freek een bitch!

Fons: bedankt voor het delen van jouw verhaal!

 

7 thoughts on “Narcolepsie vanuit een ander perspectief”

  1. Vreselijk zo’n ziekte. Fons is getrouwd met een werkende vrouw, heeft 2 kinderen en heeft 2 afgeronde HBO opleidingen genoten en geen werk. Instellingen vertrouwen je niet, werkgevers weten niet wat ze met je aan moeten en een oplossing van het probleem is er niet. Ook ik als vader sta aan de zijkant en kan niets voor hem doen. Dat doet best wel pijn. Ik hoop van harte dat Fons de moed er in houdt en dat hij vooral blij kan zijn om zijn vrouw Wietske en de boys Morris en Mickey.

  2. De mallemolen van de onderzoeken, je vaak niet serieus genomen voelen, en het allemaal ondanks je narcolepsie proberen zo goed mogelijk te doen. Heel veel bewondering en respect voor Fons, Sandra en al die andere mensen die leven met narcolepsie…iedere dag weer.

  3. Hoi Sandra, ik ben zelf 27 heb narcolepsie met slaapaanvallen en kataplexie. Ik heb hbo gestudeerd, heb nog een extra propedeuse en woon nu samen in ons eigen huis. We hebben een dochtertje van 1,5 en nr. 2 is op komst. Ik was ook altijd bang hoe het gezinsleven in zijn werk zou gaan, het zwanger zijn en vooral het bevallen!
    Als ik de berichten op jou blog lees, lees ik veel over onbegrip en accepteren. Ik heb zelf mijn narcolepsie volledig geaccepteerd, het is niet anders en het wordt niet anders en dat geeft erg veel rust. Ook denk ik dat je eigen acceptatie erg belangrijk is voor de mensen in je omgeving. Ik ben er altijd erg open en eerlijk over, het hoort bij mij. Ik slaap overdag, lach als een malloot en je zult mij ook nooit hardop horen lachen. So be it!
    Ik las over de facebookgroep en heb me ook aangemeld. Ik ben erg benieuwd of ik daar wat herkenning zal vinden, ik ken namelijk geen andere mensen met narcolepsie.

    1. Hi! Zag ook dat je onze fb hebt gevonden, leuk! Altijd handig voor vragen :) Als je nog tips wilt over die rijtesten enz ik heb der ook twee blogs over geschreven. Fijn om te horen dat je je draai er zo in hebt gevonden ook met kids erbij enzo. En wat betreft de acceptatie, soms vidn ik het lastig maar ben er net zoals jij ook altijd erg open over, maak met vriendinnen genoeg grappen over m’n slaap en valpartijen. Alleen soms is er nog wel eens zo’n baalmoment maar dat blijf je houden!

  4. Ik heb ook narcolepsie en best heftig maar heb het heel snel geaccepteerd voor mezelf wat moet je dan. Thuis gaan zitten en niks meer doen. Ik doe letterlijk alles waar ik zin in heb en Tsjah dan maar een kataplexie aanval of meerdere het boeit me niet meer wat andere er van denken. Ik leef echt zo een gelukkig leven. Tsjah nu ben ik ook wel weeer uur wakker maja lekker film aan het kijken hihi. En met dagelijks ritme en tussen door slapen red ik alles prima. En iedereen accepteerd het we maken zelf grappen erover. Wat moet ik dan gaan huilen echt niet je moet er gewoon wat van maken. Dat heb ik iig gedaan het gaat namelijk je hele leven niet meer weg. En ik wil een zo normaal mogelijk leven. En dat doe ik gewoon.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *