Ook al heb ik nooit aangekondigd dat ik ging stoppen met bloggen over narcolepsie: ik ben wel gestopt. Tijdelijk dan. Nooit vanwege een specifieke reden, maar ik wil toch even uitleggen hoe dit zo gekomen is. En geef ik even een update van hoe de afgelopen tijd is geweest en wat je de komende tijd kunt verwachten.

Ik heb nooit bewust gedacht ik stop ermee, maar de reden dat ik een pauze heb genomen is eenvoudig te verklaren. Het afgelopen half jaar ben ik gewoon heel blij dat ik, dankzij mijn nieuwe medicatie Xyrem, meer energie heb gekregen. Ik voelde me eindelijk niet meer alsof ik door drie vrachtwagens was overreden. En wilde me stiekem niet meer zo bezighouden met die narcolepsie (voor zo ver dat kan natuurlijk).

Energie voor andere dingen

Dat is ook een van de redenen dat ik afgelopen april ben gestopt als bestuurslid bij de Nederlandse Vereniging van Narcolepsie (NVN). Met de extra energie die ik heb gekregen dankzij de Xyrem, wilde ik die energie stoppen in andere dingen, zoals: meer werken, meer tijd investeren in vrienden en een eigen bedrijfje (Puur Pip) starten.

Natuurlijk bleef de narcolepsie altijd aanwezig, maar het was een fijn gevoel om te merken dat ik op een dinsdagavond na werk ”gewoon” kon gaan eten bij vriendinnen. In plaats van dat ik na werk op de bank elk half uur in slaap aan het sukkelen was. En ik tussendoor dan eens maar wat ging bloggen om het van me af te schrijven. Ik voelde me voor het eerst sinds 6 jaar energieker en daar wilde ik gewoon van genieten.

Wat heb ik dan zoal gedaan?

Genoeg! Een kleine samenvatting. Zo….

  • Zijn mijn vriend en ik met de airco-loze auto van mijn moeder naar Slovenië en Kroatië gegaan om daar te genieten van de prachtige strandjes en de immens mooie bergen en rivieren.
  • Heb ik menig festival weten te doorstaan (lees: DGTL, We Are Electric, Lowlands & ADE). Met af en toe een nachtelijk dutje op de camping om vervolgens weer van 02.00 tot 04.00 ’s nachts mee te feesten (want ja, die favoriete artiest wil ik natuurlijk niet missen).
  • Heb ik een hele dag met vriendinnen liggen dobberen bij Utrecht Drijft (zonder te slapen, ja echt!).
  • Mocht ik in mei met werk vier dagen naar Hvar in Kroatië om daar met het team te brainstormen over de toekomst van de organisatie. Om intussen ook nog enorm te genieten van een kevertour prachtig mooi weer en een zeiltocht (met iets minder mooi weer…).
  • Is mijn contract van 32-uur naar 36-uur gegaan, omdat ik voelde dat ik dit aankon.
  • Kan ik met iets geruster hart oppassen op mijn lieve nichtjes en kersverse neefje Willem.
  • Ben ik nog steeds actief als vrijwilliger voor de NVN en maak ik samen met Marielle Hak en fotograaf Loes Krekels drie magazines per jaar; en
  • Deed ik vandaag mijn allereerste btw-aangifte (trots!).

De andere kant van het verhaal is dat ik opnieuw mijn grenzen heb leren kennen

Dat ik me veel energieker voel, brengt me veel goeds. Maar het zorgde er ook regelmatig voor dat ik compleet over mijn grenzen heenging. De medicijnen die ik ’s nachts krijg, geven mij het gevoel dat ik als een roosje slaap (het is tenslotte een medicijn waarmee je een olifant mee kan platleggen), waardoor ik het gevoel heb dat ik wat makkelijk door kan gaan. Ergens klopt dat ook wel, maar zoals mijn neuroloog zegt: ik moet niet vergeten dat de Xyrem geen wondermiddel is. En dat het de zwaarte iets verlicht, maar dat het de aandoening niet oplost.

Dit betekent: nog steeds dutjes doen, ook al voel ik me niet slaperig. Nog steeds kiezen voor activiteit A en niet voor B en C. Puur om te voorkomen dat ik als een hoopje ellende op de bank eindig en zowel ikzelf als mijn vriend niet weet wat die met me aan moet. Dat heb ik in de afgelopen maanden moeten – en ben ik nog steeds – aan het leren.

Wat je verder de komende tijd kunt verwachten

Terwijl ik met vallen en opstaan mijn grenzen leer kennen, ben ik ook op de achtergrond ook bezig met de nieuwe stichting van Jochem Myer: Stichting Wakker Worden Wakker Worden. Hier mag ik enerzijds de teksten voor op de website schrijven (yay!) en anderzijds langzaamaan mijn rol als ambassadeur ga vervullen (spannend, maar ook heel leuk).

Waar Jochem als geen ander kan uitleggen hoe vreselijk heftig het is als je dochter op zo’n jonge leeftijd met de gevolgen van narcolepsie moet leven. Kan ik op mijn beurt uitleggen hoe zwaar het kan zijn om midden in je studententijd, jezelf staande te moeten houden, terwijl je je een zombie voelt in een wereld waarin ieder ander barst van de energie.

Nu de stichting langzaamaan echt begint te worden en we 22 oktober aftrappen met een benefietvoorstelling, waarmee het allereerste geldbedrag voor de stichting wordt opgehaald, leek dit mij een goed moment om om zo nu en dan weer achter mijn laptop te kruipen om mijn ervaringen te delen.

Maar ook: gastblogs over narcolepsie

Hoe herkenbaar het voor mij ook is om met mensen in contact te komen die ook narcolepsie hebben, er zijn tegelijkertijd ook zoveel verschillen. Narcolepsie is bij iedereen weer anders en daarom vind ik het belangrijk dat ook ervaringen van anderen worden gedeeld. Een hele tijd geleden heeft Fons er al een blog over narcolepsie geschreven, binnenkort volgt er een van Marielle. Mocht je dit ook willen, laat het me weten!

Tot schrijfs! En voor degenen die morgen bij de benefietvoorstelling van Jochem Myer zijn: tot morgen!

Liefs, Pip

9 thoughts on “Einde radiostilte. Ja, ik begin weer met bloggen over narcolepsie”

  1. Ik volg je pas sinds kort maar vind het zo fijn om te lezen dat mensen hetzelfde door maken als ik dus snappen wat je voelt.
    Ik ben zelf iets ouder.. ben 33 moeder van een zoon van 7 en tot aan begin van dit jaar ook nog werkend 20 uur in de zorg.
    Al jaren last van vermoeidheid in slaap vallen enz.

    Dankzij Jochem Meijer ben ik op narcolepsie gekomen vorig jaar was hij te gast ik een tv programma waar hij over narcolepsie begon te vertellen alle bellen gingen bij mij rinkelen uiteindelijk in januari dit jaar de diagnose gekregen.
    Waar ik aan de ene kant erg blij was dat t “beestje” een naam kreeg veranderd je leven compleet.
    Het gaat de goede kant op nu maar idd die grenzen… daar ga ik nog regelmatig overheen.

    Erg leuk je te volgen!

    Groetjes
    Erika

    1. Hoi Erika, bedankt voor het delen van je verhaal. Heel herkenbaar wat je zegt, zo’n diagnose is een opluchting, maar is ook meteen een besef dat je dit je leven lang moet meedragen. Hoop voor je dat je gauw je draai hebt gevonden, lijkt me best pittig zo met een baan en een zoon! Liefs, Sandra

  2. Weer een geweldige blog. Super dat je nieuwe medicijn zo goed werkt. Zoveel nieuwe zaken waar je nu energie voor hebt maar ook van krijgt. Het is je zo gegund! ❣️

  3. Heel leuk dat je weer gaat bloggen! En als het mag zou ik graag een gastblog schrijven! Echt fijn om te lezen dat het zo goed gaat en je zo vol energie zit (voor zover mogelijk natuurlijk) . Ik kijk er naar uit om je volgende blog te lezen.

  4. Super dat jullie je zo goed voor de ontwikkeling van narcolepsie inzetten, mijn man 48 jaar heeft er een verwant van: primaire idopastiche hypersomnie. Is ook erg vervelend om mee om te gaan en geaccepteerd te worden.
    Daaromvan mij ook een donatie

    1. Hoi Laurina, bedankt voor je bericht. Dat begrijp ik heel goed, idiopastische hypersonische is ook een heftige aandoening om mee te leren leven. Onwijs bedankt voor je donatie, ook namens Jochem! Groetjes, Sandra

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

shares