Een van de redenen waarom ik een jaar geleden begon met bloggen, was onder andere het bekender maken van narcolepsie. Vrijwel iedereen die ik vertel over narcolepsie weet niet wat het is en de paar die het wél weten studeren voor dokter of iets dergelijks. Dus tijd voor wat feiten op een rij: wat is narcolepsie nu precies? Met hulp van de website ‘Alles over narcolepsie’ ga ik een poging wagen, want zelf begrijp ik zelf ook vrij weinig van hoe het nu allemaal zit.
Hypocretine
Allereerst: mensen met narcolepsie missen een stofje in hun hersenen, namelijk: hypocretine. Dit stofje zorgt ervoor dat we overdag wakker zijn en ’s nachts slapen. Bij mensen met narcolepsie is deze hypocretine functie verstoord of is zelfs helemaal niet aanwezig. Resultaat: ze vallen overdag in slaap.
Symptomen van narcolepsie
Het grootste symptoom is dus voornamelijk het overdag in slaap vallen of je nu wilt of niet. Op het werk, in de trein, in je stoel, op de bank en in sommige erge gevallen zelfs op de fiets, tijdens het lopen of met autorijden. Je kunt je dus wel bedenken dat dit een vrij grote invloed heeft op het dagelijkse leven: met werken of studeren, in het verkeer, in relaties en bij andere sociale contacten.
Een ander veel voorkomende symptoom is kataplexie – waar ik ook regelmatig over heb geschreven. Kataplexie is het plotseling verslappen van je spieren door emoties. Heftige emoties. Het komt vooral voor bij lachen, huilen, schrikken en boos zijn.
Naast deze twee veel voorkomende symptomen kan het ook zijn dat je ook last hebt van: (1) een verstoorde nachtelijke slaap, (2) levensechte dromen en (3) slaapverlammingen.
Diagnose narcolepsie
Bovenstaande klinkt allemaal vrij logisch en duidelijk, dat besef ik me nu maar weer al te goed als ik het schrijf. En toch duurt het vrijwel altijd jaren (lees: soms wel tien jaar) voordat de juiste diagnose gesteld wordt. Het schijnt zelfs zo te zijn dat 80% van de 6000 mensen in Nederland die lijden aan narcolepsie, dat (nog) niet weten. Hoe kan dat?
Vaak signaleren dokters pas heel laat de symptomen van narcolepsie. Slaperigheid en moeheid zijn natuurlijk lastig om aan een ziekte te koppelen, want het kan met alles te maken hebben. Ook veelal met psychische oorzaken. Dus wees alert wanneer je jezelf herkent in de verhalen hier en laat je doorverwijzen naar een slaapcentrum zodat ze je kunnen testen. Het kan namelijk wél gewoon gemeten worden of je narcolepsie hebt of niet: door middel van een slaaponderzoek of een ruggenprik.
Voor meer informatie, bijvoorbeeld adressen van slaapcentra kijk even op de site van Allesovernarcolepsie.nl