Even een andere blog dan anders, maar zeker niet minder belangrijk. Iedereen kent wel dat liedje ‘we hebben een clubje opgericht voor mensen met een lelijk gezicht…’. Een idioot liedje dat ik tijdens het hiken met scouting of op kamp talloze keren heb gezongen. Het is wellicht een idioot lied, maar clubjes voor mensen die in hetzelfde schuitje zitten zijn wel degelijk fijn. Ook wanneer je een ‘ziekte’ hebt. 

Dat ik narcolepsie heb, is natuurlijk onwijs vervelend op zoveel random momenten en soms ronduit kut, maar ook vaak prima te handelen. Dat geldt voor andere ‘aandoeningen’, ‘ziektes’ of ‘beperkingen’ vaak niet. En toch weten ook die jongeren, het positieve uit het leven te halen: zij pakken gewoon door, zorgen dat ze een leuk leven lijden en kunnen trots zijn op wie ze zijn.

Elke aandoening is anders, maar of je nu als jongere een lichamelijke beperking of chronische ziekte hebt: in de essentie is het hetzelfde. Elk van hen moet leren omgaan met en accepteren, elke van hen heeft een familie en vriendengroep dit ditzelfde door moet gaan én elk van hen of eigenlijk gewoon ons – want ik hoor ook bij de club – wordt beperkt in het ‘normale’ leven dat iedereen wil leiden.

Stichting Intermobiel

Daarom dat ik vrijwilliger ben geworden voor Stichting Intermobiel: een online platform voor jongeren met een lichamelijke beperking of chronische ziekte die ondanks alles het positieve eruit willen halen. Veroni Steentjes, oprichter van Intermobiel, kan dit zelf als geen ander en geeft dit met haar stichting door aan anderen. Gewoon alles eruit proberen te halen wat erin zit, ondanks dat die ziekte, aandoening of beperking. Ieder heeft zo zijn eigen verhaal dat op zijn of haar manier steun en hulp kan bieden aan jongeren die hetzelfde doorgaan of je nu continu moe bent (check), een spierziekte hebt of blind bent.  Maar niet iedereen heeft de mogelijkheden om zijn of haar verhaal te vertellen. En dat is wat ik voor Stichting Intermobiel ga doen: verhalen en ervaringen van jongeren vertellen die niet bij de pakken neer gaan zitten ondanks hun &*$^#&@* ziekte.

Ik mocht aftrappen met mijn eigen verhaal, welke je hieronder kunt lezen:

SANDRA OVER NARCOLEPSIE EN KATAPLEXIE

‘Door zelf open te zijn krijg ik begrip vanuit mijn omgeving waardoor ik elke dag weer mag ervaren dat het niets uit hoeft te maken dat je een handicap hebt.’

Slapen in de trein, auto, tijdens colleges, films en etentjes: voor mij, Sandra (24,) is dit een eitje. Ik mis een stofje (hypocretine) in m’n hoofd waardoor ik overdag op random momenten in slaap kan vallen. Dit noemen ze narcolepsie: een slaap- en waakstoornis. Ook heb ik last van kataplexie, wat inhoudt dat al mijn spieren korte tijd verslappen bij heftige emoties. Deze twee maken mij het moeilijk en wijken nooit van mijn zijde, maar ondanks dat kan ik studeren, heb ik een bijbaan en doe ik leuke dingen met vrienden.

Altijd moe
Ik heb niet altijd narcolepsie gehad. Als tiener was ik altijd al moe, maar het ongewild in slaap vallen kwam pas toen ik aan een studie HBO Communicatie begon na een vrijwilligersreis naar Ghana. Of ik nu aandachtig een test aan het maken was of in een college zat dat ik heel interessant vond: ik kon simpelweg niet wakker blijven en dat soms wel vijf keer op een schooldag. Het volgen van een studie wordt dan al snel vrij lastig. Al snel ging ik naar de dokter en werd doorverwezen naar een neuroloog voor diverse slaaptesten.

Verder lezen? Dat kan hier!

Liefs, Sandra

Logo-Intermobiel-breed

3 thoughts on “Stichting Intermobiel: er is een clubje opgericht voor jongeren met…”

  1. Nog nooit gehoord van deze organisatie erg nieuwsgierig hiernaar, is het alleen voor jongeren? Ga meteen even kijken, bedankt voor het delen. En zoals gewoonlijk weer mooi beschreven lees je verhalen altijd erg graag.

    1. Hi Bianca,
      Het is ooit begonnen voor jongeren, toen de oprichter Veroni, zelf ook nog jongere was, maar het is inmiddels uitgegroeid tot een platform voor iedereen die informatie zoekt en/of lotgenoten zoekt voor zijn/haar chronische ziekte of lichamelijke beperking. Heb je er inmiddels al op gekeken? En wat vond je ervan? :) Dankjewel!

      1. Oeps sorry voor de late reactie ben echt een slaapkop qua mail checken de laatste tijd.
        Ik vind het een heel goed initiatief heb je dit al gedeeld op de Narcolepsie forums voor de andere jongeren?

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *