Nadat ik, inmiddels alweer een maand geleden, de beruchte ziekenhuistest moest doen, zit ik op het moment als een blij ei met m’n gloednieuwe tattoo bij m’n ouders in de achtertuin. 

Narcolepsie is kut, moge dat duidelijk zijn. En de bijkomende administratieve rompslomp bij het cbr, de ziekenhuisbezoekjes en het leegtrekken van m’n portemonnee door de twee hiervoor genoemde partijen, maakt het er allemaal niet gemakkelijker op. Echter is de afgelopen maand er een die me alles is meegevallen en dat is ook het vermelden waard dacht ik zo: plaats van dat eeuwige Hollandse gezeik van mij. 

1. De test in het ziekenhuis ging goed! Niet zonder slag of stoot: ik begon namelijk al te janken bij de mededeling dat ik niet 4×30 minuten, maar 4×40 minuten wakker moest blijven en daar kwamen nog eens een boel tranen bij toen ik te horen kreeg dat het in dit ziekenhuis niet schemerig, maar pikkedonker is tijdens zo’n test. Zo zou ik niet eens de vouwen in de gordijnen of de plafondtegels kunnen tellen. Believe me dat heb ik nodig op momenten dat ik doodstil in een bed moet zitten. Maar mede dankzij alle lieve appjes, mijn moeders constante watertoevoer (Ik gok op zo’n 2,5 liter vocht) en de zeven koffie, heb ik de test tot een goed einde kunnen brengen!

2. Na die zeven koffie ben ik al stuiterend gezellig uit eten geweest met m’n moeder en heb ik ’s avonds om tien uur heel actief een muur en m’n kledingkast staan verven! Weet ik ook is hoe het voelt om een stuiterbal te zijn.

3. Intussen waren de laatste weken van m’n minor muziekmanagement aangebroken waardoor we (Roos en ik) dus elke dag op school als twee idioten aan ons onderzoeksrapport, adviesrapport, conceptboek en presentatie werkten om deze af te krijgen. Met een groepsgrootte van maar 2 man (terwijl de rest allemaal in een groepje van 4 zat) hebben we als twee robots iedereen een poepie laten ruiken door maar liefst een 9 en 8,3 binnen te slepen. Hoezo HBO is te moeilijk voor energieloze slaapkoppen zoals ik?

4. Het volgende punt is er een waarvan ik dacht deze nooit te kunnen benoemen, want het cbr en ik hebben alles behalve een gezellige geschiedenis (ik zal m’n frustraties over de onbeschofte mensen van de klantenservice maar achterwege laten). Het cbr zou me namelijk uiterlijk 13 juli een brief sturen waarmee ik vervolgens mijn nieuwe rijbewijs kon aanvragen. Mede door eerdere ervaringen was ik nogal gestresst over de mogelijkheid dat deze brief zo laat zou komen en dat daardoor mijn vakantieplannen in de war geschopt zouden worden. Maar! En nu komt ie: deze brief had ik de eerste week van juli al in de brievenbus. En als bonus heb ik nu ook een tractor rijbewijs! Hoe awesome is dat.

5. Het feit dat ik dinsdag mijn nieuwe rijbewijs heb mogen ophalen en dat ik bij de gemeente voor de verandering eens door een hele lieve vrouw ben geholpen. Europe & Sziget here we  come! Vroemmmm 

6. De beste afsluiter van dit alles was toch wel afgelopen weekend. In ben met de auto naar Extrema Outdoor gegaan waar ik de hele dag en avond met Anne als een idioot heb staan dansen. Vervolgens heb ik haar snachts afgezet in Nijmegen en ben ik zelf nog naar Wageningen gereden om daar met m’n lieve vrienden een nachtje door te halen bij het kampvuur. En dat alles met geen enkel dutje! En de credits daarvoor gaan naar Mr Redbull, want met drie van die dingen achter je kiezen blijken zelfs idioten als ik aardig wakker :)

Liefs, Pip

PS. Een fotootje van m’n nieuwe aanwinst.

Because narcolepsy is a bitch, but I never let her win!  

2 thoughts on “Stay positive!”

  1. Ik ga wel eens naar festivals met een vriend. Hij een stuk of acht bier, ik net zoveel Red Bull. Het doet mij niets. Net zoals koffie, daar krijg ik ook niets van. Eind van de middag nog twee Modafinilletjes, anders val ik tijdens het autorijden in slaap, ondanks alle cafeïne, waarbij één keer iemand op een festival dacht dat ik XTC nam of iets dergelijks en een duim naar mij opstak. Tja. Nee, cafeïne doet mij helaas niets. Jammer, het zou een eenvoudige extra boost kunnen zijn.

    Helaas helpt de Modafinil inmiddels ook onvoldoende. Wat ooit voor mij een wondermiddel was, haalt tegenwoordig alleen de scherpe kantjes van de narcolepsie af. De dosis is de laatste jaren verviervoudigd, maar dat heeft op de lange termijn niet het beoogde effect gehad. De neuroloog heeft daarom vandaag Methylfenidaat voorgeschreven, waar ik morgen mee ga starten. Hopelijk heeft dit weer het effect dat Modafinil ooit in het begin ook had.

    Wat betreft het CBR, ik rijd zeker 60.000 KM per jaar. Met medicatie ging het altijd goed, de laatste maanden beduidend minder, vandaar onder andere de overstap naar Methylfenidaat. Het CBR weet niet van mijn narcolepsie en dat wil ik graag zo houden. Ik ben bang dat ik niet door de procedure heen zou komen. Nee, ik weet dat ik op dit moment niet door de procedure heen zou komen. Hopelijk gaat het met de nieuwe medicatie weer goed, maar ook dan houd ik het CBR er graag buiten. Geen rijbewijs – niet autorijden. Niet autorijden -probleem met mijn werk. Probleem met mijn werk – arbeidsongeschikt. Nee, dank je.

    1. Hi Arie, bedankt voor je berichtje! Ik snap dat je het lastig vind om die testen van het CBR aan te gaan. Misschien verstandig om het niet aan te geven bij het CBR, maar aan de andere kant heb ik gehoord dat wanneer er een ongeluk is en het bekent wordt dat narcolepsie hier een oorzaak van was, je niet verzekerd bent. Daarom dat ikzelf de keuze heb gemaakt om het wel te doen. Wel heel spannend zo’n dag hoor, ik leef dan op 3 modafinil en heel veel extra’s en dan alsnog is het moeilijk. Het zal je verbazen hoeveel mensen het alsnog wel halen :) Wat betreft je Modafinil, ik merk ook al dat het minder werkt dan eerst. Wie weet dat ik ook over ga stappen, want dat zou wel schelen. En inderdaad met koffie op kan ik alsnog slapen als ik dat wil, maar dat kans dat het gebeurt als ik het niet wil is dan iets kleiner. Misschien ook meer omdat ik dan bezig ben (met koffie drinken) en dus niet stil zit en niets doe (bijv in de klas). Succes met alles! :)

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *