En daar stond ik vorige week ineens op een podium voor 100 specialisten te vertellen hoe het is om met narcolepsie te leven… In november 2015 alweer werd ik benaderd door de congres manager van Medilex of ik mijn verhaal wilde doen op een congres over slaapstoornissen bij jongeren. Heel simpel, gewoon vanuit mijn eigen ervaringen vertellen hoe het is om met narcolepsie te leven, hoe die zoektocht bij mij is verlopen en wat er naar mijn idee anders en/of beter zou kunnen. Op dat moment kon ik niet anders dan heel enthousiast reageren en ik vond het een enorme eer dat ze juist mij uit wilden nodigen. En toen was het ineens half april en had ik nog maar een paar dagen voordat ik voor een groep van 100 specialisten en experts moest gaan staan. Slik.

Chagrijnige stresskip

Toen heb ik even mogen ervaren wat het is om een writersblock te hebben. Man, ik was niet te genieten in de dagen voordat ik mijn presentatie moest voorbereiden en vond het goed lastig om de juiste dingen te vertellen binnen die 15 minuten. Dat lijkt heel veel, zo’n kwartier, maar als je eenmaal over narcolepsie begint, is er zoveel over te vertellen. Toevallig had ik precies op het moment dat ik aan m’n speech begon het ook die ene week het heel druk met mijn studie én kwam door de zenuwen en het idee dat ik voor een groep moest gaan staan, opeens m’n podiumvrees aka faalangst – waarvan ik dacht mee afgerekend te hebben – weer terug.

Moment van de waarheid

Ik heb twee dagen lekker zitten mokken en stressen tegen Sharon (sorry daarvoor), waarna we die betreffende donderdag samen in de trein naar Utrecht zijn gegaan. Daar viel bij aankomst het direct al mee: er hing een heel gemoedelijke sfeer, de congresmanager was ontzettend aardig en we konden lekker in de zon meelunchen. Waar de artsen, neurologen, verpleegkundigen e.d. daarna deelnamen aan de volgende lezing, hadden Sharon en ik nog een uur de tijd om in het zonnetje m’n speech te oefenen. Last minute toch nog wat zinnen geschrapt en nog even drie keer Sharon vermoeid met m’n speech.

Zo’n moment dat het ineens drie uur is en je weet dat je om 15.15 op dat podium staat, komt zo’n moment altijd te snel, maar aan de andere kant: om half 4 zou ik er weer vanaf zijn. Een van de artsen begint op het podium te vertellen over narcolepsie en dat er vaak op congressen wordt ‘geklaagd’ dat er zo weinig vanuit ervaringsdeskundigen wordt gesproken. En dat daarom ik er ben. Dat geeft me vertrouwen en ik besluit dit is het moment, ik ga het gewoon doen.

Onwetendheid en onbegrip bij doktoren

Ik ben daar gaan staan en heb goudeerlijk verteld hoe het is om altijd maar in slaap te vallen in het openbaar, in wat voor ongemakkelijke en grappig situaties ik terecht kom wanneer ik weer eens van het lachen op straat neerval. Maar ook zeker heb ik verteld hoe frustrerend het is als je neuroloog je zonder pardon naar een psycholoog stuurt, omdat hij denkt dat je geen narcolepsie hebt, maar gewoon depressief bent. De bemoedigende blikken en knikkende hoofden in het publiek deden me goed, maar anderzijds voelt het ook echt heel vreemd om mensen die jarenlang gestudeerd te hebben, te gaan vertellen wat beter/anders kan, maar ik ben wel blij dat ik dat wel gewoon heb gedaan.

Als het goed is ben ik erin geslaagd om uit te leggen hoe belangrijk het is dat jongeren met aanhoudende moeheidsklachten gehoord worden, serieus worden genomen. De mening van een huisarts heeft zoveel impact op het zelfbeeld van een tiener: als je steeds maar te horen krijgt dat er niets te vinden is ga je aan jezelf twijfelen. Het is zo belangrijk dat – ook al heeft een arts geen idee wat voor ziekte er speelt – hij in ieder geval het gevoel geeft dat hij graag samen naar een oplossing zoekt.

Ook is met zoiets relatiefs onbekends als narcolepsie bij zowel doktoren als mensen, het ook vooral lastig om een diagnose te stellen als je niet weet wat relevant is. Je zou bijvoorbeeld nooit de kataplexie en bizar realistische dromen linken aan narcolepsie, als je niet weet dat dat bij elkaar hoort. Terwijl als jongeren (en volwassenen) met narcolepsie symptomen een lijst met slaapziektes voor hun neus hadden gekregen, het er zo hadden uitgepikt.

Meer bekendheid over narcolepsie

Dit soort dingen zouden het proces naar een juiste diagnose zoveel versnellen. Ik heb die betreffende dag verhalen gehoord van kinderen en jongeren die via jeugdzorg en na psychische trajecten pas de stempel narcolepsie hebben gekregen. Of volwassen mannen van 80 waarbij dán pas narcolepsie wordt vastgesteld terwijl zij dit al zeker 40 jaar hadden. En dan blijkt maar weer hoe weinig er over bekend is: niet alleen in onze samenleving, maar ook bij artsen.

Terugkijkend naar donderdag is daarom mijn missie geslaagd: Ik heb voor mezelf mijn angsten overwonnen en gewoon mijn verhaal gedaan én er zelfs van genoten. Het ging zoveel beter dan ik mij had kunnen bedenken. En daarbij heb ik – hopelijk – artsen geholpen aan een stukje kennis dat zij niet uit de boeken zouden kunnen leren waardoor – als het goed is – de bekendheid omtrent narcolepsie weer een beetje groter is.

Liefs,
Pipping

PS. Ik zal in deze dagen ook een stukje film van m’n speech hier op zetten voor de geïnteresseerden :) 13076681_10207206405093022_7066690051917956752_n

 

12 thoughts on “Speechen op een medisch congres over slaapstoornissen bij jongeren”

  1. Geweldig! Ik hoop oprecht dat er met jouw informatie iets positiefs gedaan wordt door de artsen. Jij geeft narcolepsie een gezicht en een stem. Wees trots op jezelf Sandra, ik/wij zijn het in ieder geval op jou! Powervrouw!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *