Inmiddels heb ik een groep virtuele vrienden waarmee ik kan praten over narcolepsie. Samen maken we grappen over de idiote momenten waarop we in slaap vallen, geven we elkaar advies over medicijn gebruik, maar vooral heb ik steun aan deze mensen. Omdat zij mij echt begrijpen. Niet dat anderen me niet willen begrijpen, maar feit is dat hoe vaak je het ook uitlegt, het nooit écht te begrijpen valt voor ‘buitenstaanders’ En dat is helemaal niet erg, het is alleen wel verdomd lastig wanneer je te maken krijgt met een berg onbegrip van deze buitenstaanders.

Scheve gezichten

Ikzelf heb het geluk dat ik ben omgeven met mensen die allemaal begrip hebben voor mijn situatie en nooit zullen zeggen dat ik een luilak ben die zich aanstelt. En als het dan een keer voorkomt dat iemand er gemeen over doet, kan ik de persoon in kwestie wel handelen. Maar dat geldt niet voor iedereen. Sommige van deze virtuele vrienden moeten namelijk naast dat gevecht dat zij iedere dag met zichzelf hebben, ook nog elke dag het gevecht aan gaan met hun omgeving. Grappen aan horen over dat ze lui zijn. Uitgelachen worden, omdat ze in de klas in slaap vallen. Scheve gezichten krijgen, omdat ze maar 15 uur per week of helemaal niet werken. Waarom zou je dat iemand aan doen als je in je achterhoofd weet dat ze het niet kunnen helpen? Waarom kun je dan niet dat ene kleine beetje begrip opbrengen voor iemand waarvoor het elke dag een gevecht is om ’s ochtends op te staan, om overdag wakker te blijven?

Natuurlijk is narcolepsie een grappig fenomeen. Het is interessant doordat het zeldzaam is en het ziet er vaak ook gewoon idioot uit. Ik lach er vaak genoeg om met vriendinnen. Maar dit kan bij mij alleen, omdat ik weet dat iedereen me accepteert zoals ik ben. Omdat ik het gevoel heb dat zij respect hebben voor mijn situatie, durf ik gewoon die Sandra met narcolepsie te zijn (die tijdens een verjaardag gewoon even op de bank een dutje doet).

Onbegrip

En wat dat betreft heb ik het getroffen met mijn omgeving. Maar ik zou zo graag willen dat anderen het ook op deze zelfde manier kunnen ervaren. Ik kan me gewoon niet voorstellen dat wanneer je een klasgenoot of collega hebt die aan narcolepsie (of een andere bijzondere ziekte) lijdt, je het lef hebt om deze persoon doelbewust uit te lachen of een luiwammes te noemen, terwijl je in je achterhoofd weet dat deze persoon daar niets aan kan doen. Voor iemand met astma heb je toch ook respect dat hij niet voor 100% mee kan doen in de gymles? En iemand in een rolstoel lach je toch ook niet uit, omdat zij niet kan mee rennen? Een extreem voorbeeld, ik weet het: maar je snapt m’n punt.

Ik begrijp ook wel dat het een lastig iets is, want moeheid en het ontbreken aan energie, zijn van die alledaagse dingen waar iedereen in deze drukke en veeleisende maatschappij last van heeft. Maar narcolepsie is zoveel meer dan dat. Ik besef me ook wel dat je narcolepsie van de buitenkant niet ziet. Voor de buitenwereld is slapen gewoon slapen. Het is niet zoals astma of zoals iemand in een rolstoel. Maar toch, asjeblieft wanneer je dan zoiets van iemand weet, heb dan asjeblieft begrip voor zijn of haar situatie. Heb begrip voor het feit dat hij/zij even een dutje moet doen, een feestje moet overslaan, of afwezig is in de klas.

Acceptatie is de key

Dat ik narcolepsie heb en dat ik daar voor 75% van de tijd prima mee kan leven, komt grotendeels doordat ik word geaccepteerd door vrienden, familie, docenten, werkgevers en noem maar op. Dit zou een stuk lastiger voor mij zijn wanneer dit niet het geval was. Doordat m’n omgeving mij accepteert, accepteer ik de narcolepsie versie van mezelf ook elke dag een beetje meer. Dat helpt uiteindelijk zo erg mee om positief te blijven. En dat ik het voor lief neem dat ze foto’s van me maken als ik in slaap val op een festival…

Liefs, Pipping

6 thoughts on “Onbegrip voor narcolepsie”

  1. Hee,

    Zelf heb ik ook Narcolepsie en herken mijzelf in de meeste verhalen die je verteld. Ik vroeg me alleen af of je het hier hebt over een forum (met virtuele vrienden) ik ben hier namelijk best benieuwd naar.

    Groetjes,

    Amber

    1. Hi Amber, ja we hebben een Facebook groep voor mensen in Nederland en België. Volgens mij heet die gewoon: Narcolepsie België en Nederland, kijk maar even of je jezelf kunt toevoegen en anders nodig ik je uit.

  2. Je hebt jezelf weer overtroffen in dit bericht! Het zou voor iedereen een stuk prettiger leven zijn als mensen met welke aandoening dan ook, van hun naasten en hun omgeving begrip te krijgen. Daarmee geef je ook aan dat je deze mensen respecteert, gewoon voor wie ze zijn! Wat jou betreft: zo trots op jou hoe jij narcolepsie en kataplexie een plek hebt gegeven, hoe naar en vervelend ze ook zijn.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *