Vandaag verscheen er een artikel op VICE over een jongen die Xyrem, oftewel medicinale GHB, gebruikt als medicijn om beter te kunnen leven met narcolepsie. Vol verbazing heb ik sommige Facebook reacties op dit artikel gelezen. Ikzelf gebruik dit medicijn niet, maar ben wel al enige tijd aan het nadenken of ik met dit medicijn moet beginnen. De reden dat ik er nog niet mee begonnen ben, is mede omdat ik ook zo mijn bedenkingen heb bij Xyrem. Ook ik blijf het onbewust toch associëren met de ordinaire rapedrug GHB. Maar mensen, het is niet hetzelfde. Deze jongen – en met hem velen anderen – gebruiken dit uit pure noodzaak.
Fons, die in hetzelfde schuitje zit als ik, geeft een duidelijke omschrijving van wat Xyrem precies is: ”GHB is een lichaamseigen stof die niet verslavend is. De GHB voor narcolepsie patiënten is van een andere samenstelling dan de party drug. De medicijnnaam is Xyrem en zorgt voor een hele diepe, diepe slaap zodat de patiënt na een fatsoenlijke nachtrust overdag minder moe is en zo weer een leven kan leiden.”
Deze medicinale variant wordt niet voor niets legaal gegeven aan narcolepsie patiënten en aangeraden door neurologen. Daarbij wordt dit medicijn ook niets zomaar uitgegeven én worden er uitvoerige instructies gegeven bij de persoon thuis alvorens je mag starten. En als ik dan even de nadelen en de enge gedachtes over Xyrem parkeer en mij inbeeld hoe mijn leven eruit kan zien als ik wél de beruchte Xyrem ga gebruiken, zou ik er bijna meteen mee willen starten.
Ik kan me namelijk – net als deze jongen – niet meer herinneren hoe het was om te slapen toen ik nog geen narcolepsie had. Het idee dat dit medicijn echt kan zorgen voor een nacht waarin ik (1) doorslaap, (2) semi-uitgerust wakker word, (3) eens geen levensechte dromen heb, (4) niet meer in elkaar zak bij elke keer dat ik dubbel lig en (4) minder overdag in slaap zou vallen waardoor ik eens niet de helft van de powerpoint in college mis, dat is bijna niet voor te stellen. Dus. Gootsteenontstopper of niet (om maar even in de terminologie van de Facebook reacties te blijven) Xyrem doet wel degelijk goed voor de levenskwaliteit van vele mensen en is in niets te vergelijken met alcoholisme of drugsverslaving.
Gewoon proberen, hoe fantastisch zou het zijn als je je leven weer terug hebt. Als het niks is kan je altijd weer stoppen. De Europese trial van Xyrem voor kinderen is ook begonnen. Dus het zal toch echt wel een goed middel zijn. Alleen de naam GHB is zo fout.
Ritalin is ook een een drugs gerelateerd aan speed.
Maar of je nou zegt, ik gebruik Ritalin. Klinkt toch heel anders, ik gebruik speed.
Groetjes Mary
Het is absoluut niet zo dat Xyrem iets anders is als Home Made GHB.
Het zal zuiverder zijn en omdat het in een gecontroleerde omgeving is bereid weet je exact de concentratie van de actieve stof (Gamma Hydroxy Boterzuur).
Mensen met Narcolepsie missen een stofje in de hersenen , Hypocretine. Dat spul speelt niet alleen een rol bij je slaapgedrag maar is ook op één of andere manier betrokken bij de zucht naar meer bij verslavingen.
Narcolepsie patiënten kunnen dus als het ware niet verslaafd worden.
Hoi hoi, ik ‘kom je net tegen’ op televisie. Even je verhalen lezen en blij dat je er zo open over schrijft. Ik heb een broer met narcolepsie/kataplexie, en hij is ghb junk ;) En hoewel ik via hem natuurlik wel het één en ander hoor, is het fijn om jouw verhaal te lezen. Zelf al maak je het van dichtbij mee, het blijft een onbegrijpelijke aandoening. Succes met je blog! Groetjes