Hoewel ik inmiddels een handvol mensen ken die met dezelfde narcolepsie en kataplexie aanvallen kampen als ik, blijft het lezen over iemands anders ervaringen toch altijd bizar. In de positieve zin dan.
Dionne op VICE over narcolepsie
Waar VICE een tijdje geleden een artikel plaatste over een jongen die iedere nacht GHB slikt tegen zijn narcolepsie (hier te lezen) en minstens de 50% van de lezers daar over viel, plaatsten zij gisteren weer een artikel over narcolepsie. Dit keer met de 23-jarige Dionne. Op het gebruik van de GHB na, daar wil ik nog steeds niet aan, kan ik me vinden in alles wat Dionne aan VICE verteld.
Herkenning
De lange zoektocht, opmerkingen van docenten en het niet willen in slaap vallen in een restaurant zijn een paar van de punten die Dionne noemt waarbij de herkenning bij mij maximaal is. Zelf schrijf ik vaker over de grappige momenten dan over de pijnlijke momenten: ik denk dat het interview met Dionne op een duidelijke, maar vooral ook op een niet zielige manier uiteenzet hoe narcolepsie ook kan zijn. Lees het gehele interview hier.
Zo’n minder moment had ikzelf ook net nog. De struggle van het gevoel dat je achter je computer in slaap aan het vallen bent en plein public van al je collega’s ondanks medicijnen, sloten koffie en drum&base muziek in je oren op volume gevaarlijk. Ook al weet ik wel dat m’n collega’s er helemaal oke mee zijn, is het bij een nieuwe job toch altijd lastig om over die ‘schaamtedrempel’ heen te gaan. Dat komt nog wel, want iedereen is super lief, maar tot die tijd verplaats ik m’n 5 minuten durende dutjes nog even naar een ruimte waar niemand mij ziet: de WC. #FEEST.
Ook als je zelf nog mocht twijfelen of je misschien zelf narcolepsie hebt, is bovenstaand artikel erg nuttig! VICE: thanks for sharing!
Wat goed dat je er over schrijft ik heb ook narcolepsie en kataplexie aanvallen. Ik heb wel de xyrem/ghb gebruikt. En dat werkt zo goed gewoon kataplexie aanvallen vrij. Ik schaam me verder nergens meer voor ik vertel het altijd meteen als ik ergens nieuw ben en de nemen me maar zoals ik ben. Groetjes
Hi Linda, bedankt voor je reactie. Ik heb dat inderdaad ook wel, dat ik het gewoon direct zeg. En als ze het niet oke vinden dan wil ik niet met die mensen omgaan. Maar toch in een nieuwe situatie merk ik dat ik toch ga vechten tegen de slaapaanvallen, terwijl ik bij vriendinnen het gewoon lekker laat gebeuren.
ik heb ook narcolepsie aanvallen ik kan ook niet slapen en hallucineer ook dus als ik boodschappen ga doen ik krijg ik zo n aanval en ook als ik moet stofschuiven en zwaar moet tillen en studeren.