Ja, Je Zal Het Maar Hebben…narcolepsie
Het nieuwe seizoen is vorige week gestart en Niels en ik mochten aftrappen. Niels met z’n PDD-NOS en ik met m’n narcolepsie met kataplexie.
Nog niet gezien? Bekijk hier de hele aflevering: JZHMH – Niels en Sandra.
Korte samenvatting JZHMH
”Sandra (24) lijdt aan narcolepsie: een stoornis die onbedwingbare slaapaanvallen veroorzaakt. Daarnaast heeft ze kataplexie. Deze aandoening leidt tot acute spierverslapping waardoor ze bij heftige emoties in elkaar zakt. Toch leidt Sandra een gevarieerd leven en ze gaan naar het Solar Festival. Verder zie je Niels (23). Hij heeft ADHD en PDD-NOS, een lichte vorm van autisme. Hierdoor is Niels erg druk, kan hij weinig prikkels verdragen en heeft hij moeite met het herkennen van emoties. Niettemin staat Niels regelmatig in het theater en is hij een alwetend orakel op het gebied van het Songfestival.”
Tof om zo alles herkenbaar eens in beeld te zien :)
Jammer genoeg kan niet iedereen mij opvangen als ik een cataplexie aanval heb (88kg) :p Jij hebt hier dus wel iets meer geluk :p
De goeie uitleg en bewijzen maken er een mooie samenvatting van!
Deze video zal ik alvast verspreiden onder mijn kennissen :p
Volgend groot iets voor mij word het festival Rock werchter en dan 2 weken solo reizen met de trein naar Noorwegen daar gaan Trekken met de backpack.
groetjes van je mede narcolepsieër jonas
Hoi Sandra,
mooi programma, goed in beeld gebracht.
Ik vind dat je heel positief omgaat met je aandoening narcolepsie. Hopelijk kan je zo in het leven blijven staan!
Voor kataplexie bestaat ook medicatie… Ik neem een minimale dosis escitalopram (antidepressivum) om emoties wat af te vlakken. Daarmee ging ik van 10 keer op een dag kataplexie naar 1 keer om de 10 dagen… Alcohol vermijden helpt ook, maar dat is een keuze die je zelf maakt…
Slaapverlamming heb je niet? En de dromen zijn geen nachtmerries?
Kom je echt met 5 min slapen toe om door een slaapaanval te geraken? Wow!
Ik heb toch wel een siesta van 20 min nodig, min 2x per dag.
Er valt inderdaad mee te leven. Af en toe crashen en batterijen weer opladen.
Veel succes verder met je carrière en je leven!
Groetjes
Ilse ZZZZZZZZZZZZZ (niet van zombie!)
Wat me steeds verwondert is dat waar ik ook maar iets wil weten over kataplexie dat er geen enkele keer aandacht is voor mijn vorm van ernstige kataplexie. Ik heb narcolepsie en daar kan mee leven omdat ik Armodafinil Wakert 150 gebruik en dan de hele dag wakker kan blijven maar er zijn nog steeds geen middelen die me af kunnen helpen van mijn vorm van KATAPLEXIE (Knikkende Knieen genaamd ) Ik heb daar de hele dag last van in mijn beide knieen , een gevoel van weekheid in mijn knieen ook met een naar misselijk gevoel dat me samen erg hindert met lopen ; vooral bij staan langer dan enkele minuten geeft grote verlammingsaanvallen in beide knieen en dan moet ik snel gaan zitten om te voorkomen dat ik ga omvallen. Middelen zoals antidepressiva helpen me niet integendeel zelfs. Daar komt nog bij dat ik vaak aanvallen heb van RLS (rustloze benen) en daarvan gebeuren de aanvallen altijd als ik ga ontspannen zoals lekker in een luie stoel realexen is er niet bij; ook als in bed stap en ontspan gebeurd het met ook weer met als gevolg dat ik vreselijke krampem krijg in beide onderbenen. Je kan je wellicht voorstellen dat ik , alles bij elkaar genomen, daar HELEMAAL GEK van word en niet weet waar ik het zoeken moet, vreselijk. Altijd onrust ! Altijd wanhoop ! Ik ben bina 84 jaar
Heb je ook dergelijke ervaringen en/of weet je of er medicatie betstaat tegen mijn “Knikkende Knieen ” mail me a.u.b ( triangel@kpnmail.nl ) al of niet naar een verwijzing waar ik verder kan komen.
Bij voorbaat dank,
Kees