”Sandra heeft narcolepsie en kataplexie waardoor ze zomaar in slaap kan vallen en krijgt letterlijk de slap als ze moet lachen” – JZHMH. Een zin die dankzij de uitzending van JZHMH (van 14 maart) niet alleen herkenbaar is voor mijn directe omgeving, maar ineens voor praktisch heel Nederland. Bizar en raar, maar ook: fantastisch mooi dat ik zoveel bekendheid heb kunnen geven aan een slaapstoornis waar nog zo weinig over bekend is. 

13962963_10207947918870403_1137389958441723154_oOntelbare lieve reacties

Het is goed dat de uitzending zoveel los heeft gemaakt, maar hierdoor ben ik na een week nog een beetje van het padje. Nog steeds ben ik druk bezig met het beantwoorden van berichtjes die ik binnenkrijg via o.a. Facebook, Instagram en m’n blog. Dat is heel leuk en interessant, maar men ook behoorlijk tijdrovend! Daarbij moet ik ook nog wel verwerken dat ik soms ineens in de sportschool en tijdens het uitgaan wordt aangesproken. Op dit moment is alles dus nog lekker aan het bezinken, maar toch zie ik dit alles wel als iets goeds!

Mooie dingen

Er zijn namelijk best wel een aantal mooie dingen voortgekomen uit de aflevering van JZHMH…

  • Zo heb ik een paar mensen gesproken die last hebben van gelijksoortige klachten, maar zij hadden zelf nooit het idee dat dit een naam had. En dat is waar ik het grotendeels voor heb gedaan: juist die mensen helpen die geen idee hebben wat er met ze aan de hand is!
  • Daarbij heb ik zelf veel tips gekregen over andere soorten medicijnen en bijvoorbeeld over alternatieve geneeswijzen (waarvan die laatste heel interessant: daarover komt in een latere blog meer!)
  • Ook heb ik juist tips kunnen geven aan familie en vrienden van mensen met narcolepsie die het lastig blijven vinden om om te gaan met narcolepsie.
  • Wat ik zelf heel bijzonder vond is het volgende. Door een kijkje te geven in mijn leven, heb ik ouders van kinderen met narcolepsie hoop gegeven over het feit dat hun kind op latere leeftijd toch echt wel een gelukkig én functionerend leven kan leiden.
  • Datzelfde geldt voor mijn mede narcolepsie-genoten die hebben kunnen lachen om mijn verhaal, herkenbaarheid hebben gevoeld en dankbaarheid naar mij hebben uitgesproken over de bekendheid die ik aan narcolepsie heb gegeven.
  • Daarbij heb ik zowaar een berg date verzoekjes gehad, maar die heb ik maar even aan mij voorbij laten gaan…
  • And last but not least, heeft een van m’n kataplexie aanvallen de grappigheid van Mr. Arjan Lubach himself overtroffen in de top 5 van meest grappige momenten uit week 11. #moveoverlubach

jzhmh-narcolepsieMaar bovenal heb ik onwijs veel bemoedigende, lieve, opbeurende en positieve reacties gekregen van vrienden, van wildvreemden en van mensen die ik al in geen tien jaar meer heb gesproken. Zo lief dat iedereen de moeite heeft genomen om mij een berichtje te sturen. Onwijs bedankt nog daarvoor :)

Ook een beetje verwarring

Helaas is er ook een beetje verwarring ontstaan over (a) de ‘ernst’ van mijn ‘aandoening’ en (b) over het ‘gevaar’ op de weg dat ik ben. Terwijl ik dat dus absoluut niet ben. Aangezien de ± 15 uur die we hebben gefilmd wordt ingekort tot 15 minuten televisie, is het simpelweg niet haalbaar om voor 100% een volledig beeld te weergeven. Waardoor er dus ook een aantal (toch wel belangrijke) punten verloren gegaan. Dit is niet erg en juist ook logisch gezien het aantal filmuren, maar toch wil ik daar in een volgende blog graag aandacht aan besteden. Want: nee, ik rijd niet ‘zomaar’ auto. Ik moet zelfs om de zoveel tijd hele zware testen doen om mijn rijbewijs überhaupt te mogen houden…

Maar daar zal ik dus meer over toelichten in een volgende blog! Dus voor nu slaap lekker en tot de volgende blog :) Liefs!

Ps. Voor wie het gemist heeft: JZHMH – Sandra heeft narcolepsieschermafbeelding-2017-03-23-om-15-41-42

5 thoughts on “Effe bijkomen van #JZHMH”

  1. Fantastisch Sandra! Eindelijk komt narcolepsie meer in de belangstelling! Zo belangrijk voor al je lotgenoten en hun omgeving maar zeker ook voor de mensen die deze klachten hebben maar nog niet weten wat er aan de hand is. Echt super!

  2. Het was een super toffe aflevering, zoveel herkenning, grappige momenten en je hebt het echt heel goed verwoord! En zelfs date verzoekjes eraan overhouden, oeh doe je goed haha!

  3. Zeker heel goed dat er meer bekendheid aan wordt gegeven. Toch kwam het bij mij (en ook collega’s van mij) over dat het allemaal wel mee valt en dat er goed mee te leven is. Dat is natuurlijk niet voor iedereen zo.
    Ik heb hetzelfde, narcolepsie en kataplexie (wel in zeer minder mate). Maar ik vind het echt een ziekte die mijn hele leven beperkt .
    Ik heb een gezin met twee kinderen, werk nog een minimaal aantal uren en een man die in ploegendiensten werkt. Dat is toch wel heel anders…

    1. Hey Dirjanne, bedankt voor je berichtje. Ik snap je reactie. Natuurlijk is het voor iedereen ook weer anders: de een heeft wel slaapverlamming en/of kataplexie en de een heeft 10 aanvallen per dag, de ander maar 3. Ook als ik kijk naar hoe het afgelopen half jaar er bij mij heeft ingehakt met afstuderen (dat was na de opnames), voel ik me op sommige vlakken ook helemaal niet zoals in de aflevering hebt gezien. Iedere levensfase brengt uitdagingen met zich mee. En zeker met een gezin (wat ik me natuurlijk niet kan voorstellen) lijkt me dat helemaal pittig! Succes en ik hoop oprecht dat je een manier vindt waarin narcolepsie je zo min mogelijk beperkt (en zoveel mogelijk kunt genieten van je gezin!)

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *