Dagelijks maak ik het mee: even van de wereld zijn. Letterlijk, want dan zit ik weer ergens met m’n hoofd naar beneden bungelend te slapen in de klas, trein of thuis op de bank. Maar deze ochtend ervaar ik een ander soort van de wereld zijn: ik bevind me een beetje in zo’n wazige status waarbij ik wel wakker ben en redelijk kan functioneren (ik kan typen), maar toch zijn mijn concentratie en denkvermogen ver te zoeken. Dan vergeet ik de helft van wat ik doe, ben ik na drie seconden afgeleid en zit ik continu met m’n ogen te knijpen, omdat ik bang ben dat ik wegval. En dat terwijl ik deze week zo ‘braaf’ ben geweest.

Luisteren naar je lichaam

Ik heb deze week ‘braaf’ geluisterd naar mijn lichaam. Dat wil zeggen: redelijk lange nachten slapen, ’s ochtends meteen douchen (mezelf wakker maken), goed ontbijten (incl. medicijnen) en dan volle bak aan het werk en op tijd dutjes doen, zodat ik weer goed verder kan. Maar blijkbaar werkt ook dat niet. En zit ik nu hier met m’n goeie gedrag niet de vruchten te plukken van die er zouden moeten zijn, na m’n goede gedrag. Ik heb vannacht 9 uur geslapen, een uur gesnoozed en na m’n ontbijtritueel zou ik thuis gaan werken. Maar in tegenstelling tot dat, ben ik na m’n ontbijt als een echte granny vervolgens een uur op de bank gaan slapen onder een dekentje, terwijl het buiten 25 graden is. En nog steeds voelde het alsof er drie bulldozers geparkeerd staan op mijn lijf en voel ik me nu wazig in me hoofd. En boos.

Ik weet: boos worden heeft geen zin, zeker niet om iets waar je toch niets aan kan doen, want dan leef ik een lang en ongelukkig leven, maar op dit moment ben ik een beetje een bozige bij, omdat het me maar niet lukt om een bezige bij te zijn. Zelfs niet als ik dus een weekje granny-lifestyle hanteer. Frustrating! Dat is ook zo’n moment dat ik het idee heb dat ik al drie jaar snoepjes eet in plaats van elke dag aan de Modafinil (het broertje van speed) zit om de dag door te komen. Want, wat ik zojuist beschreef is allemaal gewoon gebeurt met die wonderlijke Modafinil pillen in m’n mik.

Medicijntrekjes of ik?

Dat brengt me bij een artikel dat ik vorige week las over een meisje dat is gestopt met het nemen van haar medicijnen tegen ADD, omdat ze niet meer weet wanneer de medicijnen spreken en wanneer zij zelf. En daar kan ik me wel in vinden:

Soms ben ik zonder medicijnen een spring in het veld en lig ik met medicijnen te tukken. En de andere keer voel ik me met medicijnen ‘normaal’ en zonder een vaatdoek. Ik weet vaak niet, net als dat meisje, welk deel van mij te wijten is aan de narcolepsie, aan de medicijnen of dat ik het gewoon zelf ben. In goede en in slechte eigenschappen. Van sommige dingen is het vrij duidelijk: ik ben bijvoorbeeld chaotisch, altijd al geweest. Maar sinds m’n narcolepsie word dat er niet beter op. Maar met veel andere dingen ligt het complexer.

Er zijn zoveel factoren, dingen, medicijnen en omstandigheden die meespelen aan het wel of niet in slaap vallen, dat ik voor mezelf echt niet meer kan bepalen wat de oorzaak is. Ik weet nooit meer of ik me dus gewoon energiek voel (een goeie dag heb) of dat dat door m’n medicijnen komt (en het dus betekent dat ze helpen). Of dat ik echt moe ben van teveel hooi op m’n vork of dat ik moe ben en ik er niets aan kan doen door m’n narcolepsie.

Heb ik hoofdpijn? Kan door de Modafinil komen. Of ik ben gewoon beetje ziekig. Of ik heb te weinig gedronken. (Of juist teveel). Zweet ik me weer eens kapot? Dat is een bekende bijwerking van Modafinil, maar het kan ook gewoon toevallig een keer zo zijn. Kan ik weer eens niet stoppen met praten? Ik klets al m’n hele leven veel, maar die pillen activeren ook de ratelaar in mij en krijg ik het gevoel dat ik niet kan ophouden met praten. Maar het kan ook dat ik gewoon eens m’n klep moet houden. Hetzelfde geldt voor de chagrijnige ik: iedereen wordt prikkelbaarder als die moe is, ik ben natuurlijk vaker wel dan niet moe en dus ook vaker prikkelbaarder, maar waar spreekt de moeheid en wanneer ben ik een gewone chagrijnige vrouw?

Placebo-effect

Vaak als ik op stap ga, gooi ik nog even snel een tweede modafinil-etje naar binnen. Gewoon voor zekerheid, omdat ik graag tot 5 uur ’s ochtends mee wil kunnen stappen. Andersom: wanneer ik m’n medicijnen vergeet mee te nemen, slaat de paniek direct toe. Terwijl ik helemaal als ik logisch nadenk: of ik nu braaf m’n Moda’s neem of niet, de kans op slaperig worden is altijd 50/50. Met of zonder pilletje. Dan vraag ik me wel eens af of ik hier toch niet met een placebo-effect te maken heb?

En dat is waarom ik me kortgeleden heb ingeschreven bij Kempenhaege: een slaapcentrum dat volledig gespecialiseerd is in alle soorten slaapstoornissen (inclusief dingen als epilepsie) en mij dus ook beter kunnen helpen in de begeleiding van welke medicijnen, welke dosis en me wellicht kunnen leren welke factoren wel en niet met de narcolepsie te maken heeft, want van alleen al dat gedenk word ik moe haha. Trusten!

Liefs, Pip

12 thoughts on “De medicijngekte voorbij”

  1. Chaotisch? Ratelen? Jij? Hahahaha geloof me, ook voor de narcolepsie ruimschoots aanwezig!en het is wat jou jou maakt; een geweldige lieve vrouw die heerlijk schrijft en positief en probleemoplossend denkt….o ja en die dus ook chaotisch is en ratelt; heerlijk!

  2. Hallo,

    Ik ken je blog nog niet zo goed maar ik was wel benieuwd naar dit stukje.
    Ik heb ook narcolepsie met kataplexie en slik hiervoor ritalin.
    Ik plan vaak een zondag in dat ik geen ritalin slik.. een anti-drug dag zeg maar..doe je dit wel vaak genoeg?
    En dat slaapcentrum, waar ben jij eerder behandeld? Ik bij het Sein en dat verloopt verder goed.
    Laatste weekend van juni begin ik met Xyrem in de hoop dat mijn kataplexie weg gaat, of een stuk minder word..
    Ik zal je blog nog even verder lezen :).

    1. Hi Suzanne, ja ik doe soms inderdaad ook een anti drug dag, gewoon als ik toch niet hoef dan laat ik m’n medicijnen liever ook een dagje in de kast staan. Maar dan nog vind ik het vaak lastig om te bepalen wat nou de medicijnen doen en wat ikzelf. Ik zit nu gewoon in Nijmegen bij het ziekenhuis, maar werd me aangeraden om toch echt voor een slaapcentrum te gaan, dus dat is wat ik ga doen :) Succes alvast als je straks start met de Xyrem, spannend lijkt me wel! Bedankt voor je berichtje! Groetjes!

  3. Waaw Sandra, dit zou ik geschreven kunnen hebben, zooo herkenbaar! Exact wat ik nu voel! Ik heb narco met kataplexie, zelfde medicatie Modafinil en daar bovenop escitalopram tegen het vallen, maar dat is een antidepressivum ook. Dus ik loop heel de tijd (half de tijd) vrolijk en hyper tot mijn collega’s er gek van worden. En toch soms aggressief om niks, als een zombie vechten tegen de slaap. Dan denk ik: shit, vanwaar komt dit nu weer? Ik ben 46 en ik weet niet meer wie ik ben… Welk stuk persoonlijkheid van mij is en welk stuk opgefokt door die kl… pillen? Ben ik verslaafd en moet ik dringend een andere medicatie krijgen of is dit het gewoon? Zou ik zonder med nog meer zombie of plant zijn of werkt het niet (meer)?
    Dank je wel om te delen, om zo troostend en relativerend mijn leven nu neer te pennen… Dikke knuf, XXX Ilse Schrijvers ( narco sinds vaccinatie in 2009/2010) STAY POSITIVE!

    1. Hi Ilse! Logisch ja als ik zo lees welke medicijnen je allemaal moet slikken. Ik heb gelukkig dan alleen nog modafinil, maar zelfs dan vind ik jet al lastig. Dus succes met alles en stay positive inderdaad :) Fijn om te horen dat je wat aan m’n verhaal hebt! Liefs Sandra

  4. Hm, lastig ja. Wanneer is het het medicijn, en wanneer ben jij het? Ik weet dat als ik mijn medicijnen niet neem, ik spasmen krijg. Bijwerking van de medicatie is vermoeidheid, maar ik kreeg op mijn 17e pfeiffer (alweer weggetrokken), dus dat zou het ook kunnen zijn als een nasleep. Ik slik een supplement dat me opgewekt moet maken, maar werkt het of ben ik gewoon toevallig vandaag actief? Heel herkenbaar dus, ondanks dat ik geen narcolepsie heb. Zo’n onderzoek/slaaptest klinkt wel als een goed plan Pip. Ben benieuwd wat daaruit gaat komen.

  5. Hallo Dames, ik heb ritalin geprobeerd anders kon ik niet werken. Voelde me exact als ilse. Was idd verslaafd, ongeluk gehad ( gelukkig alleen blikschade) door de slaperigheid zelfs met ritalin. Modafinil geprobeerd hielpniet veel. Nu al 15 jaar thuis zonder werk ( mijn man wel gelukkig).
    Voor de kataplexie ook anti-depres. Maar hetblijft voor mij een worsteling. Ochtends prima maarvanaf 12.00 ramp. Voel me idd vaak een zombie en doe veel op automatische piloot. Er gaan veel dingen mis, veel afspraken die ik vergeet… Heb t alvanaf mn 17e. Blijft moeilijk funtioneren.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *