schermafbeelding-2016-10-05-om-10-26-23

Interview op VICE.nl: Dionne over narcolepsie

Hoewel ik inmiddels een handvol mensen ken die met dezelfde narcolepsie en kataplexie aanvallen kampen als ik, blijft het lezen over iemands anders ervaringen toch altijd bizar. In de positieve zin dan. Dionne op VICE over narcolepsie Waar VICE een tijdje geleden een artikel plaatste over een jongen die iedere nacht GHB slikt tegen zijn narcolepsie (hier…

Schermafbeelding 2015-12-21 om 23.43.23

VICE: Medicinale GHB als medicijn voor narcolepsie

Vandaag verscheen er een artikel op VICE over een jongen die Xyrem, oftewel medicinale GHB, gebruikt als medicijn om beter te kunnen leven met narcolepsie. Vol verbazing heb ik sommige Facebook reacties op dit artikel gelezen. Ikzelf gebruik dit medicijn niet, maar ben wel al enige tijd aan het nadenken of ik met dit medicijn moet beginnen. De…

Schermafbeelding 2015-12-01 om 22.17.08

SBS6: Narcolepsie epidemie door Pandemrix inenting

Afgelopen week was er op SBS6 een reportage over narcolepsie bij jongeren. In deze reportage ligt de focus vooral op de vele kinderen en jongeren die rond 2010 plotseling last kregen van narcolepsie. Dit is te wijten aan een inenting tegen de varkensgriep waardoor veel jongeren in Europa narcolepsie hebben (ikzelf heb het overigens niet door…

d6bruvywo6j8_md

Interview in VIVA over narcolepsie

Enige tijd geleden stond ik met een interview in VIVA, waarin ik ben geinterviewd over hoe het voor mij is om met narcolepsie (en kataplexie) te leven. Voor geïnteresseerden: het interview staat ook op de website van VIVA. Hieronder de link: SANDRA HEEFT NARCOLEPSIE: “MIJN VRIENDINNEN MOETEN ME VASTHOUDEN ALS IK LACH”

12063763_1066768693342137_1222518006210303769_n

Narcolepsie in LINDA.

Dat narcolepsie aandacht nodig heeft, dat lijkt ook de media zo nu en dan in te zien. Na het programma ”Katja’s Bodyscan” waarbij ene Eva een dag werd gevolgd om te laten zien wat er gebeurd wanneer ze haar medicijnen niet inneemt en nadat ikzelf een tijdje geleden in VIVA stond: nu ook in Nederlands meest…