Daar zit ze dan. In de bloei van haar leven, springlevend, maar toch ook weer niet. In haar veel te grote trui zit ze met een rommelige knot in haar haar op een kussen voor de verwarming te kijken naar een serie op haar laptop. Af en toe knikt haar hoofd naar beneden, haar ogen vallen tegelijkertijd dicht, maar gaan soms toch ook weer open. Slaapt ze? Nee. Althans nóg niet.

Ze vecht nog vijf minuten tegen haar slaap, kijkt nog een paar minuten geconcentreerd naar de serie die ze zo leuk vindt, maar dan winnen haar zware oogleden het van dat gevecht en laat het over zich heen komen. De serie op haar laptop speelt door, maar zij slaapt. Op dat grote kussen voor de verwarming. Een ietwat vreemde gewaarwording zo met de helft van haar lichaam op een kussen en de andere helft op de koude grond. Nog voordat ze door kon hebben dat deze houding niet voldoet aan een comfortabele slaapplek, is ze al in een diepe slaap.

Het meisje dat daar vredig ligt te slapen, ken ik. Ik ken haar goed, maar toch ook weer niet. Soms lijkt het of ze twee persoonlijkheden heeft. Enerzijds de energieke, gezellige studente en anderzijds de lusteloze, slaperige studente die niet weet hoe ze de energie kan opbrengen om van dat kussen voor de verwarming op te staan en de ravage die al een week op haar ligt te wachten, op te ruimen.

Ze wil wel, maar soms – en steeds vaker – kan ze niet die andere, leuke helft van zichzelf als persoon zijn. De afwas is teveel, het opruimen van haar kleren lijkt een onbegonnen taak en dan nog maar te zwijgen over het schoolwerk dat zich opstapelt, omdat ze bij elke poging om te studeren steevast in slaap valt.

Hoe doe je dat? Kiezen tussen deze twee werelden? Het blijft een vraag die elke dag opnieuw voorbij komt. Hoe doe je dat? Kiezen tussen de persoon die je was, die je zo graag wilt blijven en de persoon die je bent geworden omdat je nou eenmaal moet leven met het feit dat je narcolepsie hebt? Het is letterlijk kiezen of delen, want: You can’t have it both ways.

Het plan was om vanavond de stad in te gaan om met een vriendin te genieten van het weekend, maar mijn lijf haalde me in. Nadat dutje voor die verwarming voelde het wakker worden weer alsof er een bulldozer over mijn lijf was gedenderd. En dan moet je kiezen. Ga ik een leuke avond hebben, het weekend vieren en morgen dealen met het feit dat er van mijn schoolwerk niets terecht komt? Of luister ik naar mijn lichaam, zeg mijn afspraak af met de wetenschap dat ik mezelf – nog niet eens die vriendin, want zij heeft er alle begrip voor – teleurstel dat ik wéér een gezellige avond moet missen, omdat mijn lijf me in de steek laat?

De laatste tijd lukt het vinden van de juiste keuzes dan niet zo goed, maar ik blijf het proberen. Ik mag mezelf gelukkig prijzen dat ik hbo studeer en als ik kijk naar afgelopen week heb ik op school ontzettend veel gelachen, roti gegeten met Fleur en bij kunnen kletsen met een van m’n Curaçaose huisgenootjes. Genoeg dingen waar ik weer even op kan teren. Het lijkt soms dan niet altijd zo en kan ik verschrikkelijk balen dat ik op m’n vrije zaterdagavond thuis zit omdat m’n lichaam het niet toestaat, maar als ik blijf kijken naar die kleine dingen dan kan ik best zeggen dat ik al een beetje both ways heb.

Liefs, Pip

Ps. Hoe doen jullie dat?

One thought on “Can I have it both ways?”

  1. Hoi Pip,

    Ik lees net al je blog verhalen. Zo herkenbaar!

    In de afgelopen 4 jaar dat ik weet dat ik narcolepsie heb (heb het al 10 jaar langer) lukt het wel beter om de grenzen aan te voelen. Het overkomt me allemaal een stuk minder, maar het is zeker niet weg.

    Je vroeg hoe anderen dat doen, nou dit is denk ik wat voor mij werkt:
    Sinds een jaar werk ik alleen op ma-di en do-vr en doe ik ’s middags een dutje. Er ging ineens een wereld voor me open, voelde me ineens weer een stuk lekkerder!
    Ik drink alleen alcohol als ik de volgende dag kan uitslapen. Of anders gewoon 1 wijntje en niet te laat op de avond.
    En 8 uur slaap is heilig! Al komt het wel regelmatig voor dat ik er een half uurtje of een uurtje af knabbel…
    En verder gebruik ik medicatie (Xyrem en Modafinil), waardoor ik de wegzakmomentjes alleen heb als ik heeel moe ben. Maar ook die dingen hebben hun bijwerkingen. Slik jij geen medicatie?

    Maar ondanks dat worstel ik er ook elke dag mee. Ik wil zoveel meer dan ik kan. En die twee personen, die zijn er bij mij ook! De een is heel ambitieus, carrièregericht en kent geen grenzen. Die wil absoluut niet dat mensen haar zielig vinden, of denken dat ze minder kan dan de rest. Die ziet hoe mensen reageren als ze zegt dat ze een slaapziekte heeft en zich een beetje ongemakkelijk voelt dan. Die houdt er ook niet van om tijd te verdoen met slapen, want er is nog zoveel leuks te beleven!
    En die ander die wil liever de hele dag op de bank zitten.

    Lastig inderdaad om beide tevreden te houden, want ze willen zulke verschillende dingen. Goed om te lezen dat ik niet de enige ben die dit zo ervaart.

    Ik ga je verder volgen hoor, ben benieuwd naar je verdere ervaringen!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *